Our website uses cookies. We use cookies to remember settings and to help provide you with the best experience we can. We also use cookies to continuously improve our website by compiling visitor statistics. Read more about cookies

Kinderkanker en erfelijkheid

Bij ongeveer 10% van de kinderen met kanker speelt genetische aanleg een rol. Het ontstaan van de ziekte wordt dan veroorzaakt door een verandering in het DNA. Deze verandering is sinds de geboorte aanwezig in (meestal) alle cellen van het lichaam. Dit noemen we een ‘tumor predispositie syndroom’ (TPS).

Meer informatie over het ontstaan van kanker vind je hier.

Tumor predispositie syndroom (TPS)
Iemand met een TPS heeft een grotere kans om kanker te krijgen, maar niet iedereen met een TPS zal kanker krijgen. Bij sommige tumor predispositie syndromen komen ook andere verschijnselen voor, bijvoorbeeld uiterlijke bijzonderheden of een achterstand in de ontwikkeling.

Het belang van het herkennen van een tumor predispositie syndroom (TPS)
Als een kind kanker heeft, willen we graag weten of er sprake is van een TPS. Het kan helpen bij het kiezen van de juiste behandeling en controles na de behandeling.

Deze informatie is ook belangrijk voor andere familieleden. We onderzoeken of zij dezelfde aanleg voor kanker bij zich dragen en spreken indien nodig controles af.

Wanneer wordt er onderzocht of er sprake is van een TPS?
Aanleidingen om te onderzoeken of een kind een TPS heeft:

  1. Een kind heeft andere gezondheidsproblemen, aangeboren afwijkingen en/of uiterlijke bijzonderheden;
  2. Een kind heeft een vorm van kanker waarvan bekend is (of na weefselonderzoek is gebleken) dat deze vaker veroorzaakt wordt door een TPS;
  3. Een kind heeft een vorm van kanker die normaal gesproken bij volwassenen voorkomt;
  4. Een kind heeft familieleden die ook een vorm van kanker hadden op jonge leeftijd, of een bepaalde vorm van kanker komt vaker voor in één familie;
  5. Een kind heeft meer dan gemiddelde bijwerkingen van de therapie
  6. Ouders hebben vragen over de erfelijkheid van de kanker
Bezoek aan klinisch geneticus in het Prinses Máxima Centrum
Wanneer er aanleiding is om te onderzoeken of een kind een TPS heeft, wordt hij/zij verwezen naar de klinisch geneticus. Dr. Jongmans en dr. Hopman werken als klinisch geneticus op de afdeling Genetica in het UMC Utrecht en houden ook spreekuur in het Prinses Máxima Centrum.

Tijdens een bezoek aan de klinisch geneticus worden algemene vragen over de gezondheid en ontwikkeling van een kind gesteld en er wordt een stamboom van de familie gemaakt. Soms is er van tevoren al een formulier toegestuurd waarop gevraagd wordt naar relevante familiegegevens. Ook kan het soms nodig zijn om medische gegevens van een familielid op te vragen. Hiervoor geeft de klinisch geneticus een formulier mee waarmee het familielid toestemming kan geven. De klinisch geneticus doet lichamelijk onderzoek bij het kind, waarbij onder andere gekeken wordt naar (subtiele) uiterlijke kenmerken die een aanwijzing kunnen zijn voor een TPS. Ook worden er soms foto’s gemaakt. Hiervoor wordt eerst toestemming gevraagd.

Als het zinvol is om DNA-onderzoek te doen, bespreekt de klinisch geneticus wat dit inhoudt en wat de voor- en nadelen hiervan zijn. DNA-onderzoek wordt vergoed door de verzekering en is nooit verplicht. Als DNA-onderzoek wordt ingezet, wordt ook afgesproken op welke termijn en hoe de uitslag besproken wordt.

Meer informatie over verschillende manieren om DNA te onderzoeken en de mogelijke uitkomsten vind je hier.

Na de uitslag
Als er uit het DNA-onderzoek geen duidelijke aanwijzing voor een TPS komt, wordt besproken of er reden is voor verder genetisch onderzoek. Als het DNA-onderzoek een TPS heeft aangetoond, worden de diagnose en mogelijke gevolgen hiervan voor een kind en de familieleden besproken.

Meer informatie over enkele vaker voorkomende tumor predispositie syndromen vind je hier .