Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg voor kinderen is zorg die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven van het kind en de familie bij een levensbedreigende ziekte. Het doel van palliatieve zorg is om de laatste fase van het leven zo comfortabel en goed mogelijk te maken. Samen met het kind en het gezin kijken we hoe we de kwaliteit van leven van kind en gezin optimaal houden totdat het kind overlijdt. Palliatieve zorg begint niet drie dagen voordat het kind overlijdt, maar het begint al veel eerder.
Waarom is deze Internationale Dag van de Palliatieve Zorg belangrijk?
Het gaat om de bewustwording van het belang van palliatieve zorg in zijn algemeenheid en palliatieve zorg voor kinderen. Tien jaar geleden had niemand het over palliatieve zorg voor kinderen. Nu gelukkig wel! Palliatieve zorg voor kinderen is een specialisme. Je kunt dit als arts er niet zomaar bij doen. Zeker niet als je dit echt goed wilt doen. Daarom is het belangrijk dat deze dag er is en dat hier aandacht voor is.
Hoe is palliatieve zorg geregeld in het Prinses Máxima Centrum?
In ons centrum richten we een palliatief care team op. Het zogenaamde ‘comfort team’. Op dit moment zijn er drie artsen gespecialiseerd in palliatieve zorg. Het comfort team zal onderdeel zijn van het bestaande supportive care team, dat instaat voor een goede symptoomcontrole vanaf diagnose voor elk kind. Elke patiënt is bekend bij dit supportive care team. Dat is heel bijzonder. Niet veel kinderziekenhuizen hebben een apart supportive care team. Mocht het nodig zijn, dan stroom je als patiënt vanuit het supportive care team door naar het comfort team met palliatieve zorg. Samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis zetten we dit palliatieve team op. In dit team komen verschillende zorgdisciplines samen, zoals artsen, verpleegkundigen, psychologen, pedagogen, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers.
Wat gaat het comfort team doen?
Het team focust zich op kinderpalliatieve zorg in al zijn aspecten, dus niet alleen de medische aspecten maar ook psychosociaal en spiritueel. Hoe kunnen we de kwaliteit van leven op alle gebieden optimaal houden totdat het kind overlijdt? Hoe gaan we om met deze zorg en wat hebben we hiervoor nodig? Welke steun heeft het gezin nodig? Maar ook: hoe en wanneer communiceren we met ouders (en kind) over een mogelijk slechte afloop? Het team gaat onder andere scholing geven aan artsen en verpleegkundigen om duidelijk te maken wat palliatieve zorg inhoudt en hoe je moeilijke gesprekken over een mogelijk slechte afloop het best kan voeren. De kortetermijndoelstelling is dat de zorg thuis goed geregeld is wanneer het kind naar huis gaat. Dus we denken aan de voorkant na over wat er thuis mis kan gaan en daar gaan we op anticiperen. Door er bijvoorbeeld voor te zorgen dat er thuis speciale pompen met pijnbestrijding zijn en dat de thuisverpleegkundige en de huisarts geïnformeerd en geïnstrueerd zijn.
Hoe ziet de toekomst eruit?
Op langere termijn willen we onder andere bereiken dat bij kinderen met een slechte prognose de zorgverleners vroeg in het ziekteproces in gesprek gaan met de ouders (en het kind) om samen te bespreken wat zij belangrijk vinden wanneer het onverhoopt niet goed gaat met hun kind. Wij merken dat de meeste ouders dit zeer waarderen. Ouders weten vaak niet wat er allemaal mogelijk is. Eventueel komen we er later nog op terug als dat nodig is. Wij merken dat er onder zorgverleners nog veel misverstanden zijn over het voeren van dergelijke gesprekken. Zij denken vaak dat alle hoop bij patiënten wordt ontnomen bij een dergelijk gesprek. Maar dat is niet zo. Vaak heeft het juist een positief effect. We hebben het er over gehad, de ouders voelen zich gehoord en hoeven er nu even niet meer over na te denken. Het gesprek geeft ouders vaak rust, weten we uit ervaring.
Ook willen we meer consulten doen op de afdeling, onderwijs geven en onderzoek doen. We willen nog meer bewustwording realiseren bij zorgverleners over palliatieve zorg voor kinderen. Uit onderzoek is gebleken dat zorgverleners met name ondersteuning willen bij wat ze moeten doen als een kind naar huis gaat, hoe je slechtnieuwsgesprekken voert en hulp bij moeilijke pijnbestrijding. Hier gaan we ons de komende periode op focussen. Er is dus nog veel werk te verrichten en veel aan kwaliteit te winnen. Maar voor zo’n belangrijk doel hebben we heel veel over.
Erna Michiels is kinderoncoloog en vier dagen per week werkzaam in het Prinses Máxima Centrum. Twee dagen per week houdt zij zich bezig met palliatieve zorg. Op 6 november a.s. spreekt Erna Michiels op het symposium “De Dokter en de Dood”. Tijdens dit symposium gaat zij onder de titel “Hebben ze in de hemel frieten?” nader in op spreken over de dood met kinderen. Moet je met kinderen wel over de dood spreken, en zo ja: waar moet je dan op letten? Wat begrijpen kinderen eigenlijk van de dood? Maar ook, hoe ga je om met praktische vragen als “kun je in de hemel touwtje springen en hebben ze er ook frieten?”.
Het symposium ‘De dokter en de Dood, meer grip op de praktijk van het sterven' vindt plaats op dinsdag 6 november van 15.00 tot 20.45 uur in het Compagnietheater in Amsterdam.
Via deze link vindt u meer informatie over het symposium: https://www.medischcontactlive.nl/de-dokter-en-de-dood-2018
Meer informatie over palliatieve zorg is te vinden op de website van Agora: https://www.agora.nl/Palliatieve-zorg