Late effecten in kaart
Onderzoeker en kinderarts Leontien Kremer werkt al sinds eind jaren ’90 aan het thema late effecten. Dankzij onderzoek is er nu veel meer bekend over welke late effecten er mogelijk kunnen optreden bij welke behandelingen, waardoor de LATER-zorg veel gerichter is geworden. In samenwerking met artsen, wetenschappers, psychologen en survivors startte Kremer daarnaast in 2016 de LATER-studie, waarin 6.000 oud-patiënten allerlei tests en vragenlijsten kregen om late effecten zorgvuldig in kaart te brengen. De resultaten worden nu geanalyseerd. Leontien Kremer: ‘De kennis die verkregen is uit onderzoek wordt vertaald naar richtlijnen voor de zorg. We weten steeds beter wie er risico lopen, welke tests nodig zijn om eventuele late effecten zo vroeg mogelijk op te sporen en welke behandeling daarvoor gegeven kan worden.’
LATER-poli
Heleen van der Pal is internist op de LATER-poli in het Máxima en zij geeft aan dat vijf jaar na diagnose een belangrijk moment is om aandacht te hebben voor goede zorg bij eventuele late effecten. ‘Vanaf vijf jaar na diagnose wordt dan ook aangeraden om naar de LATER-poli te komen. Op de LATER-poli ligt de focus op vroeg opsporen van behandelbare late effecten, coördineren van zorg en voorlichting geven over eventuele gezondheidsrisico’s. Afhankelijk van de behandeling en diagnose van een kind wordt samen met de kennis uit de LATER richtlijn een individueel nazorgplan opgesteld, dat bij ieder bezoek kan worden bijgesteld,’ aldus Heleen van der Pal. Late effecten kunnen gaan over fitheid en beweging, orgaanfunctie en (neuro) psychosociale problemen. De aandacht voor kanker blijft – er wordt in de gaten gehouden of de ziekte terugkomt. En ook op andere vormen van kanker wordt gelet: kinderen die op de borst bestraald zijn hebben later bijvoorbeeld een hogere kans op borstkanker.
Survivors aan het woord
Van Frederieke Cornelis en Jaap den Hartogh hoorden we hoe ze hun eigen ervaringen met kinderkanker inzetten in hun werk voor VOX, het onderdeel van de VOKK dat zicht richt op mensen die als kind kanker hebben gehad. VOX biedt lotgenotencontact, belangenbehartiging en ook individuele hulp. Jaap besloot met een vurig pleidooi waarom survivors van kinderkanker gelijke kansen moeten krijgen in de samenleving en wat VOX doet om dit mogelijk te maken.
Vruchtbaarheid was een veelgenoemde zorg bij de aanwezigen. Dat herkende ook Charlotte de Haan, die geïnterviewd werd door Rosanneke Jongbloed van de VOKK. Als vrijwilliger aan de VOKK-balie deelt Charlotte haar ervaring als survivor met bezoekers van het Máxima. Veel ouders voelen zich gerustgesteld als ze horen dat ze twee kinderen heeft, vertelde ze. Nu, 25 jaar nadat ze op vijftienjarige leeftijd de diagnose ALL kreeg, gaat het heel goed met Charlotte. Maar de ziekte speelt nog steeds een rol: ze is veel sneller vermoeid en moet dingen goed plannen. In haar interview met Rosanneke vertelde Charlotte ook over het hartfilmpje en de botscan die ze had ondergaan als participant aan de LATER-studie. De onderzoeken waren helemaal niet belastend, vond ze, zeker niet vergeleken met de behandeling. Charlotte: ‘Het was heel fijn om mijn steentje bij te dragen aan het onderzoek. Niet zozeer voor mijzelf maar voor de kinderen die na mij komen.
Onderzoeker en kinderarts Leontien Kremer werkt al sinds eind jaren ’90 aan het thema late effecten. Dankzij onderzoek is er nu veel meer bekend over welke late effecten er mogelijk kunnen optreden bij welke behandelingen, waardoor de LATER-zorg veel gerichter is geworden. In samenwerking met artsen, wetenschappers, psychologen en survivors startte Kremer daarnaast in 2016 de LATER-studie, waarin 6.000 oud-patiënten allerlei tests en vragenlijsten kregen om late effecten zorgvuldig in kaart te brengen. De resultaten worden nu geanalyseerd. Leontien Kremer: ‘De kennis die verkregen is uit onderzoek wordt vertaald naar richtlijnen voor de zorg. We weten steeds beter wie er risico lopen, welke tests nodig zijn om eventuele late effecten zo vroeg mogelijk op te sporen en welke behandeling daarvoor gegeven kan worden.’
LATER-poli
Heleen van der Pal is internist op de LATER-poli in het Máxima en zij geeft aan dat vijf jaar na diagnose een belangrijk moment is om aandacht te hebben voor goede zorg bij eventuele late effecten. ‘Vanaf vijf jaar na diagnose wordt dan ook aangeraden om naar de LATER-poli te komen. Op de LATER-poli ligt de focus op vroeg opsporen van behandelbare late effecten, coördineren van zorg en voorlichting geven over eventuele gezondheidsrisico’s. Afhankelijk van de behandeling en diagnose van een kind wordt samen met de kennis uit de LATER richtlijn een individueel nazorgplan opgesteld, dat bij ieder bezoek kan worden bijgesteld,’ aldus Heleen van der Pal. Late effecten kunnen gaan over fitheid en beweging, orgaanfunctie en (neuro) psychosociale problemen. De aandacht voor kanker blijft – er wordt in de gaten gehouden of de ziekte terugkomt. En ook op andere vormen van kanker wordt gelet: kinderen die op de borst bestraald zijn hebben later bijvoorbeeld een hogere kans op borstkanker.
Survivors aan het woord
Van Frederieke Cornelis en Jaap den Hartogh hoorden we hoe ze hun eigen ervaringen met kinderkanker inzetten in hun werk voor VOX, het onderdeel van de VOKK dat zicht richt op mensen die als kind kanker hebben gehad. VOX biedt lotgenotencontact, belangenbehartiging en ook individuele hulp. Jaap besloot met een vurig pleidooi waarom survivors van kinderkanker gelijke kansen moeten krijgen in de samenleving en wat VOX doet om dit mogelijk te maken.
Vruchtbaarheid was een veelgenoemde zorg bij de aanwezigen. Dat herkende ook Charlotte de Haan, die geïnterviewd werd door Rosanneke Jongbloed van de VOKK. Als vrijwilliger aan de VOKK-balie deelt Charlotte haar ervaring als survivor met bezoekers van het Máxima. Veel ouders voelen zich gerustgesteld als ze horen dat ze twee kinderen heeft, vertelde ze. Nu, 25 jaar nadat ze op vijftienjarige leeftijd de diagnose ALL kreeg, gaat het heel goed met Charlotte. Maar de ziekte speelt nog steeds een rol: ze is veel sneller vermoeid en moet dingen goed plannen. In haar interview met Rosanneke vertelde Charlotte ook over het hartfilmpje en de botscan die ze had ondergaan als participant aan de LATER-studie. De onderzoeken waren helemaal niet belastend, vond ze, zeker niet vergeleken met de behandeling. Charlotte: ‘Het was heel fijn om mijn steentje bij te dragen aan het onderzoek. Niet zozeer voor mijzelf maar voor de kinderen die na mij komen.