In maart 2021 is een nieuw Europees hoog risico neuroblastoom protocol (HR NBL2) in het Prinses Máxima Centrum van start gegaan. Het medicijn dinutuximab wordt op een nieuwe manier toegediend, namelijk per continu infuus met een pomp in een langzamer tempo. Daardoor zijn de bijwerkingen veel minder maar blijft de werking van het medicijn hetzelfde. Vooruitlopend op het nieuwe behandelprotocol werden in de afgelopen maanden al kinderen met deze immunotherapie behandeld.
Rugzakje
Bij de pomp met immunotherapie hoort een rugzakje zodat het kind veel bewegingsvrijheid heeft. Veel kinderen kiezen daarna hun eigen model en kleur rugzak en lopen, fietsen en spelen gewoon door mét de pomp. Ouders en kinderen zijn blij met de nieuwe behandelmethode voor neuroblastoom. Een moeder zegt: ‘Een paar jaar geleden moesten kinderen voor deze behandeling nog naar Amerika! Wij wonen op anderhalf uur rijden van het Máxima en kwamen dus voor de aansluiting en de cassette-wissel een dag naar Utrecht. Onze dochter voelde zich goed en ging alle dagen met haar praktische rugzakje naar school.’
Pomp met cassettes
De dinutuximab werd voorheen in vijf dagen gedurende acht uur per dag toegediend waarbij het kind was opgenomen. Nu wordt het medicijn in tien dagen toegediend, met een infuus dat 24 uur per dag loopt. Vijf kuren worden gegeven met tussenpozen van drie weken. De apotheek van het Máxima maakt het mogelijk dat kinderen na een voorbereidingsbehandeling in het Máxima, met een pomp inclusief medicijncassettes, naar huis kunnen. Halverwege de behandeling komen kinderen poliklinisch naar het Máxima voor een wissel van de medicijncassette. Aan het einde van de kuur sluiten thuiszorgmedewerkers de pomp af bij het kind thuis.