Als je kinderen in het Máxima met een rugzakje voor immunotherapie ziet lopen, moet je even beter kijken: er zijn nieuwe lichtgroene rugzakjes en ze zien er allemaal anders uit. Kinderen kunnen de rugzak zelf ‘ontwerpen’ en dragen. Je hebt ze dus met een smiley, oortjes, clips etc. Als een kind met dinutuximab-beta naar huis gaat, krijgt hij of zij een rugzak die helemaal in hun eigen stijl kan worden aangepast. In het rugzakje zit een cassette met deze immunotherapie. Het toevoerslangetje is verbonden met hun VIT of infuus. Door het rugzakje hebben kinderen meer bewegingsvrijheid en dat is belangrijk voor hun kwaliteit van leven.
Testfase
Er is lang gewerkt aan het ontwerp van het rugzakje. In samenspraak met de leverancier van dinutuximab-beta werd een proefrugzakje ontworpen dat in het Máxima werd getest. Ouders en kinderen konden via een vragenlijst aangeven of ze het rugzakje prettig in gebruik vonden, welke kleur het moest worden etc. Een van de kinderen schreef bij de vragenlijst: ‘Ik vind de rugzak héél leuk geworden en ik vind hem handig. Ik ga er gewoon mee naar school. En ik ga er ook mee buitenspelen.’
Draagcomfort
Leonie Aleven, verpleegkundig specialist, vertelt: ‘We hebben met z’n allen kritisch gekeken naar het gebruiksgemak bij het verwisselen van een cassette, het draagcomfort bij aan- en afdoen, de verstelbaarheid van de banden en ritsen.’ Met de gegevens uit de evaluatie van het proefrugzakje werd het definitieve model gemaakt. Alle kinderen die dinutuximab-beta voorgeschreven krijgen, komen in aanmerking voor een bijbehorend rugzakje. Apotheker Marieke Meijs zegt: ‘Voor deze soort immunotherapie voldoet deze speciale rugzak heel goed. Het beschermt de medicijncassette en het verwisselen ervan kan veilig plaatsvinden. Of we in de toekomst het rugzakje voor meerdere doeleinden gaan gebruiken, is nog onbekend. We moeten de proefperiode nog formeel afsluiten.’