Wat doen we?
Leren van de zorg en blijven verbeteren
In de NKKR leggen we gegevens vast over de diagnose, de behandeling en de uitkomsten van de zorg. Met rapportages geven we zorgverleners inzicht in de gegevens. Zo kunnen zij zien hoe de kwaliteit van hun zorg is en of er verbeterpunten zijn. Ook vergelijken wij de kwaliteit van onze zorg met andere (internationale) ziekenhuizen die kinderen met kanker behandelen. Door te leren van de zorg die we geven, kunnen we deze nóg beter maken.
Samen beslissen
De gegevens in de NKKR kunnen we ook in de spreekkamer gebruiken om samen met jou en je kind goed doordachte keuzes te maken over de behandeling en de nacontroles. Wat betekent een behandeling voor je kind nu en in de toekomst? Hoe is de kwaliteit van leven? Wat is de kans op complicaties? Worden de symptomen, klachten en pijn minder? Wat is de kans dat de ziekte terugkomt? Al dit soort informatie kunnen we uit de NKKR halen.
Onderzoek
We kunnen gegevens uit de NKKR ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dit doen we alléén na toestemming van jou en/of je kind èn als de wetenschapscommissie van het Máxima het onderzoek heeft goedgekeurd.
Beheer van gegevens
De NKKR wordt beheerd door het Trial- en Data Centrum van het Prinses Máxima Centrum. Dit team verwerkt de gegevens voor de NKKR en zorgt voor de terugrapportages.
Welke gegevens leggen we vast?
In de NKKR leggen we de soort kanker, de behandeling en eventuele complicaties tijdens de behandeling vast. Ook leggen we gegevens vast die belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven op lange termijn, zoals hartschade, verminderde vruchtbaarheid of kans op een tweede vorm van kanker. Hier vind je de lijst met gegevens die we verzamelen.
Wie kan de gegevens inzien?
De gegevens in de NKKR zijn alleen zichtbaar voor medewerkers van de NKKR. Er worden geen persoonsgegevens zoals namen en adressen opgenomen.
Anderen, zoals onderzoekers, kunnen gegevens uit de NKKR opvragen. Dit kan alléén na toestemming van jou en/of je kind èn als de wetenschapscommissie van het Máxima het onderzoek heeft goedgekeurd. Meer hierover lees je op deze pagina.
Vragen over de verwerking van persoonsgegevens?
Informatie hierover vind je hier.