Dit moet je weten over stamcellen
Een lichaam bestaat uit miljarden cellen. Je kunt ze onderverdelen in verschillende soorten, met allemaal hun eigen taak. Zo zorgt een spiercel ervoor dat je kunt bewegen. Vervoert een rode bloedcel zuurstof door het lichaam. En speelt een witte bloedcel een grote rol in onze afweer.
Bloedcellen zijn dus heel belangrijk voor het lichaam. Daarom worden er continu nieuwe gemaakt. Dat begint in je beenmerg. Dit is het binnenste gedeelte van het bot en noemen we je bloedfabriek. In je bloedfabriek worden stamcellen gemaakt die uitgroeien tot rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Bij leukemie werkt deze bloedfabriek niet meer goed.
‘Ik sportte veel, maar merkte dat mijn conditie achteruitging. Dat was in examentijd, dus ik dacht dat het misschien daardoor kwam. Maar ik kreeg ook griep en knapte maar niet op. Pas na een tweede consult waarin ik bloed moest prikken, werd ik ’s avonds gebeld. Het bleek leukemie te zijn. Ook bleek dat ik een DNA-fout had in de leukemie cellen, die niet alleen met chemotherapie te verhelpen is. Een stamceltransplantatie was de enige optie,’ vertelt Maud.
Een stamceltransplantatie
Bij een stamceltransplantatie vervangen we de kapotte bloedfabriek van het zieke kind. Dat doen we door bij een gezonde donor stamcellen uit het beenmerg te halen. Deze geven we vervolgens via een infuus aan het kind met kanker. Deze stamcellen bouwen dan een nieuwe bloedfabriek.
Geschikte donor?
Kinderoncoloog Birgitta heeft de stamcellen bij zus Noor afgenomen. Ze zegt: ‘We checken altijd eerst of een broer of zus een goede match is. Die kans is namelijk 25%. Hoe beter de match, hoe groter de kans dat de transplantatie goed gaat. Als er geen match is, gaan we op zoek naar een donor in de beenmergbank.’
Om te bepalen of jij een goede match bent voor je zieke broer of zus, wordt er eerst een onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gedaan.
Verpleegkundig specialist Marieke heeft Maud en Noor begeleid. Ze vertelt: ‘Er wordt bloed geprikt en een onafhankelijke arts kijkt of je fit en gezond genoeg bent. Ook praat je met een kinderpsycholoog. Die vraagt bijvoorbeeld of je het ook écht wil doen. En als dat gebeurd is, toetst een kinderrechter de processen. Zo weten we zeker dat we geen onbedoeld leed aanbrengen.’
Dat er vooraf veel controles worden gedaan, weet Noor, maar ook zus Wies. Noor zegt: ‘Toen ik hoorde dat Maud ziek was, wilde ik meteen helpen. Maar dat kon natuurlijk niet. Want ik kan haar niet helpen met chemo. Dus toen ik hoorde dat er misschien wél een mogelijkheid was door stamcellen te doneren, wilde ik mij zo snel mogelijk laten testen.’
Hoewel beiden zussen stamcellen wilden doneren, was er maar met één zus een match. De weefselbloedgroep van Wies bleek voor 50% hetzelfde als die van Maud. Die van Noor matchte 100%. ‘Het was op de dag van de uitslag een feestje in de kamer van Maud. We hoorden op één dag dat zij geslaagd was voor haar examen, én dat ik een geschikte donor kon zijn,’ vertelt Noor.
De operatie
De operatie waarbij de stamcellen bij een donor worden weggenomen (oogsting) wordt meestal zo vroeg mogelijk op de dag gepland. Na de ingreep is er dan nog tijd om de stamcellen te bewerken in het lab als dat nodig is. Daarna kunnen de nieuwe stamcellen zo snel mogelijk aan de zieke broer of zus worden teruggegeven.
Eén dag voor de operatie moest Noor zich melden. ‘Ze wilden zeker weten dat ik er was en ik moest een nachtje in het ziekenhuis slapen. Toen mijn wekker ging, moest ik een operatiejasje aandoen. Ook kreeg ik een pleister voor het infuus. In de operatiekamer ging ik gewoon slapen door de narcose. Zenuwachtig was ik niet echt. Ik hoopte vooral heel erg dat ik genoeg stamcellen had, zodat ik Maud kon helpen. Uiteindelijk bleek het een mega oogst van 1,1 liter!,’ zegt Noor.
De operatie duurde ongeveer één uur. Kinderoncoloog Birgitta vertelt: ‘We maken kleine sneetjes in de rug van de patiënt. Met een holle naald prikken we in het heupbot. In dit bot zit veel beenmerg. Daar halen we de bloedstamcellen uit. Soms is dat 300ml, en soms een liter.’
Anders dan dat veel mensen denken, worden de geoogste stamcellen aan de zieke broer of zus teruggegeven via een infuus. Hier hoeft dus geen operatie aan te pas te komen.
Moe
Na de operatie ben je vaak moe en de plek op je rug voelt beurs. Bij sommige kinderen duurt dit maar een paar dagen. Anderen kunnen er langer last van hebben.
‘Na de operatie was ik een beetje slaapdronken en ik had zin in poffertjes. Ik weet nog dat ik op bed een vriendin aan het bellen was, en ondertussen poffertjes at. Vlak daarna werd ik in een rolstoel naar het Máxima gereden, naar de kamer van Maud. Daar wachtten we op de stamcellen. Ik voelde me niet echt lekker. Gelukkig kon ik even op het tweede bed liggen in Maud haar kamer. De vermoeidheid heeft bij mij een paar maanden geduurd. Sporten ging minder goed, ik had hoofdpijn en moest echt herstellen. Dat gaat nu sinds kort weer wat beter,’ zegt Noor.
Natraject
De keuringsarts belt een paar weken na de transplantatie met de broer of zus om te kijken hoe het gaat. Ook kijkt de keuringsarts of de kinderen nog tegen problemen aanlopen. En omdat de zieke broer of zus nog in het Máxima blijft en het gezin mag blijven slapen, kan er nog regelmatig contact met de kinderoncoloog zijn.
Vergeleken het intensieve voortraject, wordt er misschien té weinig nazorg geboden, vindt Noor. ‘Van tevoren moet je met een psycholoog praten en naar een kinderrechter. Maar wanneer de operatie erop zit, gebeurt er bijna niets meer. Ik had het fijn gevonden als er nog een gesprek na afloop was geweest. We zijn vandaag in het Máxima voor controles van Maud. Het was misschien fijn als ik ook nog eens gecontroleerd zou worden.’