Deze website maakt gebruik van cookies. We gebruiken cookies om instellingen te onthouden en je bezoek soepeler te laten verlopen. Daarnaast gebruiken we ook cookies voor de verbetering van de website en het verzamelen en analyseren van statistieken. Lees meer over cookies

Medulloblastoom

Het medulloblastoom is een Primitieve Neuro-Ectodermale Tumor (PNET) en is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor op de kinderleeftijd. Een medulloblastoom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van het zenuwstelsel. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 20 kinderen een medulloblastoom. Gemiddeld zijn de kinderen 5 à 6 jaar als de tumor ontdekt wordt, maar dit type hersentumor komt ook bij jongere en oudere kinderen voor.

In de folder Medulloblastoom lees je alle informatie over deze ziekte. Op onze website lees je alvast de belangrijkste informatie.

Oorzaken

Een medulloblastoom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van het zenuwstelsel. Vermoedelijk is er al voor de geboorte iets beschadigd aan het DNA van de cel. Waardoor dit gebeurt, is niet bekend. Het kan zijn dat je je schuldig voelt. Misschien denk je: ‘Was ik maar eerder naar de dokter gegaan’ of: ‘Had ik tijdens de zwangerschap maar beter opgelet’. Het is goed je vragen en zorgen met de arts van je kind te bespreken.

Klachten

In het begin zijn de klachten vaag en vooral wisselend aanwezig. Veel kinderen voelen zich al een tijdje niet lekker, zijn misselijk of hebben last van hoofdpijn. Dit komt door een verhoogde druk in het hoofd. Doordat de tumor groeit, is er minder ruimte en kan het hersenvocht niet afvloeien. Kinderen kunnen dan last krijgen van ochtendbraken en evenwichtsproblemen. Dat laatste is bij kleine kinderen soms moeilijk te ontdekken omdat ze nog volop aan het oefenen zijn met lopen. Een heel enkele keer is er sprake van gevoelloosheid en uitval van de zenuwfunctie in benen of andere lichaamsdelen. Meestal zijn er dan uitzaaiingen in het ruggenmerg. Ten slotte zijn er ook kinderen die door de verhoogde druk in het hoofd plotseling scheel gaan kijken, slechter gaan zien en slik- of spraakproblemen krijgen. Achteraf bezien zijn de klachten er vaak al langere tijd.

Hoe stellen we de diagnose?

Er wordt een MRI-scan gemaakt en onder sedatie wordt hersenvocht afgenomen. Soms volgt een CT-scan.

Behandeling van medulloblastoom

Het subtype medulloblastoom bepaalt de behandeling. De behandeling hangt verder af van de leeftijd van je kind en het stadium van de ziekte. De behandeling van een medulloblastoom begint vrijwel altijd met een operatie. Daarna volgen meestal radiotherapie (bestraling) en chemotherapie. Soms wordt al tijdens de bestraling met chemotherapie begonnen. Bij kinderen onder de vier jaar wordt bestraling achterwege gelaten, zo lang mogelijk uitgesteld of alleen gegeven op een klein deel van de hersenen. Voor de behandeling volgen we een internationaal behandelprotocol.

Kans op genezing

Er zijn verschillende soorten (subtypen) medulloblastoom. Sommige subtypen geven een betere kans op genezing dan andere. De genezingskans van kinderen met een medulloblastoom van een gunstig subtype zonder uitzaaiingen is goed (ongeveer 85%). Een ongunstige subtype of uitzaaiingen maken de genezingskans een stuk minder. Ook als na de operatie veel tumorweefsel is achtergebleven of als je kind bij diagnose jonger dan vier jaar is, is de kans aanzienlijk kleiner. Probeer je niet te veel te laten leiden door de cijfers. Elke situatie en elk kind is uniek en er zijn veel factoren van invloed op de genezingskans.

Vragen?

Kinderen en tieners met medulloblastoom worden op de afdeling neuro-oncologie behandeld.

Telefoon 088-9727272