Kinderkanker en erfelijkheid

Iedereen heeft eigenschappen geërfd van zijn ouders. Bijvoorbeeld de kleur van je ogen en of je krullen of steil haar hebt. Je kunt ook een afwijking in het DNA erven, en daarmee een aanleg voor ziekte. Die DNA-afwijking komt dan in de familie voor. Dit betekent niet dat elk familielid ziek wordt, maar er is wel een grotere kans om ziek te worden.

Zo’n DNA-afwijking kan ook voor het eerst bij iemand ontstaan. Dit zien we regelmatig bij kinderkanker. Het kind is dan de eerste in de familie met aanleg voor kanker.

Wanneer we het over erfelijkheid hebben, gaat het over genen en DNA. Hieronder zie je wat DNA en genen zijn.Ons lichaam bestaat uit ontelbaar veel cellen. In onze cellen zitten chromosomen. Dit zijn slierten DNA. In het DNA zit een soort code. Deze code bepaalt (mee) hoe je eruit ziet en hoe je lichaam werkt. Een gen is een klein stukje DNA. Het bevat de code voor een erfelijke eigenschap.

We doen in het Máxima bij elk kind een beperkt DNA-onderzoek bij diagnose zodat we de beste behandeling kunnen geven. Als de kinderoncoloog het nodig vindt verwijst hij je naar de erfelijkheidsarts. Je bepaalt zelf of je aan wetenschappelijk DNA-onderzoek meedoet. De kinderoncoloog, verpleegkundig specialist of erfelijkheidsarts legt je uit wat de voor- en nadelen voor jullie zijn.

Mogelijke voordelen

Wanneer bij je kind een erfelijke aanleg wordt gevonden, kunnen jij of je partner, je andere kinderen en familieleden die aanleg ook hebben. Het kan zijn dat de erfelijkheidsarts je dan adviseert om je nu of in de toekomst regelmatig te laten controleren. Als kanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, is de behandeling meestal minder zwaar. Wanneer je gezinsuitbreiding overweegt, zijn er mogelijkheden om te voorkomen dat je de aanleg aan een volgend kind doorgeeft. Algemene informatie over een erfelijke aandoening en kinderwens vind je hier.

Mogelijke nadelen

Weten dat er een erfelijke aanleg is, kan belastend zijn en spanning geven. Bijvoorbeeld als je het aan je gezin en je familie moet vertellen. Of de extra controles en het wachten op de uitslag. Sommige kinderen en ouders vinden dit niet opwegen tegen de mogelijke voordelen. Een erfelijke aanleg kan soms betekenen dat je voor een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering meer premie moet betalen. Meer over verzekeringen en erfelijke aanleg lees je hier.

Begeleiding bij DNA-onderzoek

Als je het moeilijk vindt een keuze te maken of opziet tegen de DNA-uitslag, kan de erfelijkheidsarts of je kinderoncoloog je begeleiden en eventueel extra hulp inschakelen. Dat geldt ook, nadat je de uitslag hebt gekregen. Zij kunnen ook je gezins- en familieleden uitleg geven.

Als je geloof een rol speelt bij het maken van een keuze, kan het fijn zijn ook te praten met familie, vrienden of een pastor of imam. Ook kun je terecht bij een medisch maatschappelijk werker of een geestelijk verzorger van het Máxima. Er werken mensen van verschillende religieuze achtergronden.

Soms komt het niet uit om na te denken over DNA-onderzoek. De erfelijkheidsarts kijkt dan of je de keuze op een later moment kunt maken.

Anderen helpen met wetenschappelijk onderzoek

Als je meedoet aan wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke aanleg help je mee om kinderen met kanker in de toekomst beter te kunnen helpen. Dankzij dit soort onderzoek kunnen we erfelijke aanleg ook steeds beter herkennen.

Als we bij wetenschappelijk onderzoek een erfelijke aanleg bij je kind vinden die belangrijk is om te weten voor de gezondheid van je kind en eventueel jezelf en je familie, vertellen we dit altijd. Het is daarom belangrijk dat je van tevoren goed bedenkt of je dit wel wil weten.

Je kunt ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek door deel te nemen aan de Biobank zonder onderzoek naar erfelijke aanleg.