‘Ik heb mijn identiteit teruggevonden en ontdekt wat ik allemaal nog wél kan.’

Cherine vertelt: ‘Tennis, hockey, skiën… Ik was vroeger heel sportief en altijd in beweging. Op een gegeven moment kreeg ik een zwelling in mijn linkerknie. Mijn adoptievader (ik ben geadopteerd uit Sri Lanka) is fysiotherapeut. Hij dacht dat het misschien overbelasting was. Maar de pijn bleef. Op de röntgenfoto’s zag mijn vader al snel dat het helemaal niet goed was. Vlak na een MRI kwam de uitslag: botkanker.

Een keuze maken

Ik kreeg te horen dat ik mijn knie waarschijnlijk niet kon behouden. Het was amputatie, een knie verwijderen, óf een omkeerplastiek. Voor een second opinion vlogen we naar Amerika. Mijn ouders wilden heel graag weten of er een alternatief behandelplan was. Daar werd ons verteld dat er een eventuele kans was dat ik mijn knie kon behouden, mits ik één jaar lang chemo zou krijgen. Als ik hiervoor zou kiezen, moest het hele gezin naar Amerika verhuizen. En dan was het maar de vraag of het zou helpen. Dat maakte dat ik er uiteindelijk voor koos om mijn knie en bovenbeenspieren laten verwijderen.

Donorbot

Kort samengevat hebben ze mijn knie en omringende spieren verwijderd. Daar kwam een donorbot voor in de plaats, inclusief een staaf en schroeven ter versteviging van de constructie. Omdat ook mijn groeischijven zijn verwijderd, heb ik nu een beenlengteverschil van 4,5 cm. Dat zorgt ervoor dat ik continu moet compenseren waardoor ik chronische rug- en nekklachten heb, ondanks het feit dat ik aangepaste schoenen draag. Ik ben dus vaste bezoeker bij mijn fysiotherapeut.

Psychosociale klachten

Al met al ben ik 1,5 jaar onder behandeling geweest. Het Máxima bestond toen nog niet – ik kwam in het Emma Kinderziekenhuis. Ik kreeg eerst chemo, daarna de operatie. Aan die heftige behandelingen heb ik psychosociale klachten overgehouden en mijn gehoor is erop achteruitgegaan. In het begin was ik vaak somber. Ik was heel sportief en dat kon ineens niet meer. Later was ik bang om weer ziek te worden.

Balans zoeken

Nu bezoek ik elke anderhalf jaar de LATER-poli in het Máxima. Daar doen ze bloedonderzoek, een nieronderzoek en om de paar jaar wordt er een echo van mijn hart gemaakt. Ook wordt mijn gehoor getest en hebben we het over mijn klachten. Het voelt als een voorrecht om toegang te hebben tot dit soort zorg. Dat maakt ook dat ik weer een goede modus heb gevonden met sporten. Ik tennis weer, ik fiets, wandel en hike. In september heb ik zelfs de Mont Ventoux beklommen, voor de actie tegen kanker. Toch blijft het voor mij altijd een beetje zoeken naar de juiste balans. Ga ik iets te ver, dan duiken de rug- en nekklachten snel op. Maar ik heb mijn identiteit teruggevonden en ontdekt wat ik allemaal nog wél kan. Dat is heel fijn.

LATER-poli

Dit alles trouwens dankzij de steun en begeleiding bij de LATER-poli, maar ook zeker van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Ik werk daar momenteel één dag per week als projectmanager LATER. Ik zet mij in voor de verbetering van de LATER-zorg en de kwaliteit van leven na kinderkanker. Daarnaast ben ik vrijwilliger voor VOX, de werkgroep voor en door survivors en werk drie dagen per week voor PanCare, de organisatie die zich inzet voor gelijke toegang tot nazorg van kinderkanker binnen Europa.’