‘Nog steeds voelt het Máxima voor ons als thuiskomen, we hebben ons altijd begrepen gevoeld.’

Esther vertelt: ‘In 2018, in de aanloop naar onze verhuizing naar een andere woonplaats, begon Maxime (9) zich niet lekker te voelen. In het begin waren de klachten nog vrij vaag: ze was moe en duizelig. Het leek stress rondom de verhuizing. Maar mijn moedergevoel zei dat het niet pluis was.

Vier chemokuren en twee stamcelbehandelingen

We bezochten nog een aantal keer tevergeefs de huisarts. Uiteindelijk was het de huisarts van onze nieuwe woonplaats die ons doorstuurde naar de spoedeisende hulp in Goes, waar de CT-scan een hersentumor liet zien. Binnen twee dagen waren we in het Prinses Máxima Centrum en na nog twee dagen werd de eerste chemotherapie al toegediend. Maxime verdroeg de behandeling goed, ondanks alle nare bijwerkingen van de chemo. Elke dag zagen we weer een beetje meer terug komen van ons grappige, zorgzame en energieke kind. Gedurende vijf maanden kreeg Maxime vier chemokuren en twee stamcelbehandelingen.

Hersenoperatie

Een tussentijdse scan liet zien dat de tumor niet helemaal verdwenen was en een hersenoperatie bleek noodzakelijk. Ik zal het moment dat de oncoloog dit nieuws deelde nooit vergeten, want ik kreeg er meteen het nare gevoel bij dat ze de operatie niet zou overleven. Tijdens de operatie kreeg Maxime een grote hersenbloeding en werd daarna op de IC in coma gehouden. Dat duurde drie dagen. We hielden ons vast aan haar eigen motto: ‘Alles komt goed’. Daarna volgden zes weken bestralingen in Groningen. Ondanks de hoge hersendruk en de geplaatste drain, knapte Maxime wonderlijk goed op.

Overdosis liefde

Toen kwam ‘niet-aangeboren hersenletsel’ aan het licht. Maxime ging snel achteruit in ontwikkeling. De overstap van regulier onderwijs naar een mytylschool was onvermijdelijk maar ze vond zichzelf niet passen tussen de andere kinderen. In haar gedrag werd ze steeds lastiger, wilde niet meer naar school, kreeg suïcidale gedachten en voelde zich eenzaam. De situatie werd thuis onhoudbaar. Daarom verblijft Maxime nu in een zorginstelling. Zij komt daar tot rust en qua ontwikkeling heeft ze al positieve resultaten geboekt. Hoe dan ook zal zij hoogstwaarschijnlijk nooit uitkomen op haar kalenderleeftijd. Om het weekend komt ze thuis voor een overdosis liefde.

Moedergevoel is altijd juist

Medewerkers van het Máxima hebben ons de afgelopen vijf jaar heel goed begeleid, geholpen en ondersteund. Hun gedrevenheid en de oprechte aandacht blijft je altijd bij. Ontelbare keren stonden Maxime’s behandelend artsen voor ons klaar. Het was hartverwarmend. Jaren later ben ik met artsen in gesprek gegaan over mijn nare voorgevoel bij de IC-opname. Ik werd bevestigd: moedergevoel is altijd juist.

Lotgenotengroep

Nog steeds voelt het Máxima voor ons als thuiskomen, we hebben ons altijd begrepen gevoeld. Ook de maatschappelijk werkers hebben ons zeer goed begeleid. Alle activiteiten die worden georganiseerd zijn heel fijn voor de afleiding van de heftige periode waar je in zit. En tot slot willen wij andere ouders aanraden: sluit je aan bij lotgenotengroepen op Facebook. Tijdens nachtelijke piekersessies is dat helpend geweest. Andere ouders zijn ervaringsdeskundigen en voorzien je vaak van handige tips en geruststelling.’