‘De enorm bevlogen medewerkers kozen bewust voor het Máxima – en dat voel je.’
Leonie vertelt: ‘Omdat onze zoon een bijzondere vorm van een neuroblastoom heeft, met bijkomstige problemen en hij daarin uniek is, hebben wij gemerkt dat er zowel landelijk, Europees als wereldwijd wordt overlegd. Dat maakt dat ik het volste vertrouwen heb dat wij hier op de juiste plek zitten, ondanks het feit dat er tot nu toe geen oplossing is voor zijn probleem.
Bevlogen medewerkers
We hebben het Máxima altijd als heel prettig ervaren. De medewerkers zijn enorm bevlogen en begaan. Zij hebben bewust gekozen om te werken in het Máxima en dat voel je oprecht als je er rondloopt. Voor ons is het Máxima een warm bad, een tweede thuis. Er is zoveel expertise.
Gebouw met rust en ruimte
Het gebouw is helemaal ingericht op kinderen. Er is heel goed nagedacht over de indeling. De ouder/kind-eenheden (OKE's) zorgen ervoor dat het normale leven zo goed mogelijk door kan gaan. Voor mij persoonlijk betekende dat, dat ik door kon werken vanuit het Máxima in alle rust en ruimte. Er is ook ruimte voor privacy en wanneer je contact wilt zoeken, dan kan dat. Twee ogenschijnlijk simpele voorbeelden die enorme impact hebben op de rust die je als ouders nodig hebt in deze situatie: de infuuspalen staan op de gang in de nacht en je hebt als ouder een normaal bed en geen opklapbed of bedbank.
Even buiten op het balkon
Voor Seph zijn de tienerlounge en de snoezelruimte favoriete plekken in het Máxima. Toen hij kleiner was, speelde hij graag in de bouwhoek. Ook de muziekruimte vond hij heerlijk. Als ouders gebruiken we met name de Ronald McDonald huiskamer om te koken. Of we eten in het restaurant. In de zomer geniet ik enorm van het balkon: even buiten kunnen zijn. Er zijn trouwens ook wasmachines om een keer te kunnen wassen, dat is erg fijn.
Tips
Andere ouders zou ik willen zeggen: laat het over je heen komen, probeer van de mooie momenten te genieten. En, wanneer je tegen problemen aan loopt: maak ze bespreekbaar. Het is mijn ervaring dat er serieus naar je wordt geluisterd en waar mogelijk er direct wat mee wordt gedaan.’
Lees ook:
- ‘De artsen en verpleegkundigen nemen echt de tijd en hebben oog voor ouders.’Toen bij Hakeem (8) acute lymfatische leukemie werd vastgesteld, kwam hij direct naar het Prinses Máxima Centrum. Zijn vader Marvin vertelt hoe zij de zorg hebben ervaren. ‘Ik voelde me niet alleen ouder van een patiënt, maar ik voelde me ook gezien als mens in een moeilijke situatie.’
- ‘Een eigen ruimte en een eigen bed, douche en toilet voor ons als ouders. Dat is heel fijn.’Op 30 april 2019 kwam Marianne samen met haar zoon Bas (toen 8 jaar) en zijn vader voor het eerst in het Prinses Máxima Centrum, nadat in het AMC was vastgesteld dat Bas acute lymfatische leukemie (ALL) had. Marianne deelt hoe zij die eerste periode heeft beleefd en welke tips ze heeft voor andere ouders.
- ‘Een dagstructuur hielp: ontbijt op bed, een lekkere koffie in de koffiebar, bewegen in de sportzaal.’Charlie, de jongste dochter van Aimee, kreeg op 2 maart 2021 de diagnose acute lymfatische leukemie (ALL). Ze was toen bijna twee jaar oud, Charlie is nu eindelijk klaar met de behandelingen. Aimee vertelt over hun ervaring in het Prinses Máxima Centrum.