‘Ze zit lekker in haar vel en leeft haar leven zoals een meisje van negen dat zou moeten doen.’

Vijf jaar later

‘Het is nu vijf jaar na de diagnose en het gaat gewoon heel goed met Fiene. Ze zit lekker in haar vel, is vrolijk en leeft haar leven zoals een meisje van negen jaar dat zou moeten doen. Tijdens haar behandelperiode in het Prinses Máxima Centrum zijn we heel open en actief geweest. We hielden een blog bij, postten veel op sociale media en vroegen aandacht voor verschillende goede doelen. Na de behandeling maakte ik samen met vrijwilligers en sponsors persoonlijke rugzakken voor de immunotherapiepomp, totdat de farmaceut het overnam. Ondanks dat Fiene haar bloemenkraal had, was het onderwerp kinderkanker of het Máxima nooit ver weg.

Meer afstand tot het verleden

En dan merk je dat je steeds meer afstand neemt, zowel bewust als onbewust. Bij Marije kwam dit eerder dan bij mij. Fiene is niet meer ‘het meisje wat kanker had’. De toekomst ligt voor haar en het verleden heeft een plek gekregen. Het ligt bij ons niet meer aan de oppervlakte. We praten er niet zoveel meer over, niet met elkaar en niet met familie of vrienden. Ik denk dat dat prima is.

Littekens en lange termijn

Wat we wel bespreken zijn de littekens die ze heeft en de mogelijke effecten op langere termijn. Het grote zichtbare litteken op haar buik van de operatie bespreken we, ook dat ze wat eerder moe kan zijn dan andere kinderen. Ze hoort het aan en haalt haar schouders erbij op. De mogelijke gevolgen van de chemokuren op haar vruchtbaarheid bewaren we voor een later moment. Alles op zijn tijd.

Op reis als gezin

We leven in het nu en op dit moment zitten we met het gezin in Sri Lanka en gaan straks door naar Maleisië. We reizen het komende half jaar rond in Zuidoost-Azië. Een wens die we al een lange tijd hadden en afgelopen jaren steeds sterker werd. Samen erop uit, de wereld verkennen en avonturen beleven. Wij twee grote rugzakken en de kinderen een kleinere voor wat speelgoed en de map met schoolwerk. We beklimmen rotsen, wandelen door de jungle en zwemmen met zeeschildpadden. Zo zitten de kinderen deze ochtend hun schoolwerk te doen, terwijl in de boom een paar meter verder een apenfamilie zit.

Hoopvol vooruitkijken

Ik heb getwijfeld of ik deze blog wel wilde schrijven. Vijf jaar geleden was er geen millimeter ruimte om alleen al over zo’n reis te fantaseren. Voor veel mensen die dit lezen zal die ruimte er nu ook niet zijn en voelt ons verhaal misschien als een ver-van-je-bedshow. Ik heb het toch geschreven omdat ik hoop dat juist ons positieve verhaal laat zien dat er een leven na de genezing is. De rollercoaster, waar het behandeltraject vaak mee vergeleken wordt, komt tot stilstand. Het heeft bij ons ook even geduurd, maar stukje bij beetje werd de ruimte om te fantaseren steeds groter. En nu, op dit moment, doen we het gewoon.’