Erna Michiels is kinderoncoloog bij het Máxima en kartrekker van het Máximadeel van het Kinder Comfort Team Utrecht, een team specialisten dat bijstaat in de kinderpalliatieve zorg. Marijke Kars is assistent professor aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en werkte eerst als kinderverpleegkundige en nu als onderzoeker kinderpalliatieve zorg. Jurrianne Fahner is kinderarts in opleiding en junior onderzoeker kinderpalliatieve zorg aan het Julius Centrum, UMCU. Frédérique van Berkestijn werkt als kinderarts-kinderneuroloog en medisch hoofd klinische zorg in het UMCU/WKZ. Zij is een van de initiatiefnemers van het WKZ-deel.
Marijke: “Er zijn weinig kinderen die in een hospice overlijden. De ouders willen hun kind in een ziekenhuis of thuis. Communicatie is daarbij een heel belangrijke factor. Ouders moesten vroeger zelf hun kind begeleiden richting het levenseinde, terwijl ze zelf ook moeten dealen met het voortschrijdend verlies. Er werd vaak ‘te’ laat ingegrepen op symptomen zoals pijn in de laatste fase. Men was daarbij afhankelijk van de capaciteiten van de huisarts en de thuiszorg. Tegenwoordig hebben we de Kinder Comfort Teams (KCT’s), deze nemen de verantwoordelijkheid voor de continuïteit en kwaliteit van zorg. Het ziekenhuis is nadrukkelijk betrokken in de laatste fase. Er is meer samenwerking om te zorgen dat het op alle niveaus goedkomt.”
Warme overdracht
Erna: “De huisarts ziet maar één kind dat overlijdt tijdens zijn hele carrière en heeft geen scholing of ervaring hierin, maar is wel in de lead bij palliatieve zorg. We leggen daarom bij het team in opbouw de nadruk op een “warme” overdracht naar de huisarts. We vullen een individueel zorgplan in en zorgen voor een persoonlijke overdracht. De sociale, psychosociale en spirituele ideeën van de mensen staan daarin beschreven. Maar ook welk type aandoening, en welke problemen dat kan geven, en belangrijke telefoonnummers. We maken een plan met de meest voorkomende scenario’s. We reserveren dan een hoekje in de kast bij de ouders thuis, met daarin alle mogelijke nodige medicijnen en materialen.”
Kinder Comfort Team Utrecht
Erna: “Het KCTU bestaat uit drie specialisten in het Máxima en zes specialisten in het WKZ. In het Máxima hebben we vijf verpleegkundigen met negen uur per week, en in het WKZ vijf verpleegkundigen met twee uur per week. Het team bestaat verder uit psychosociale medewerkers, pedagogisch medewerkers, geestelijke verzorging, bureau nazorg en de apotheek. Ook is op afroep iemand van de school beschikbaar.”
Frédérique: “Artsen moeten wennen aan het idee van een team dat hen kan helpen. Veel artsen waren gewend het zelf te doen maar doen het te weinig om echt expertise op te bouwen. De meerwaarde van deze expertise kunnen wij toevoegen.” Jurrianne: “Het team kan de hoofdbehandelaar ondersteunen, maar je moet elkaar kunnen en willen vinden. Dat heeft tijd nodig en moet nog ontwikkelen, al zien we nu al verschil met vroeger.”
Ontzorgen
“Op de Internationale dag van de palliatieve zorg organiseren we niet een special event, maar gaan we gewoon keihard doorwerken!”, zegt Erna: ”Vorig jaar hebben we in het Máxima iets gedaan. Dit jaar zijn we hard bezig met het opzetten van het team, dus volgend jaar organiseren we weer meer.” Jurrianne tot slot: “Het KCTU ondersteunt artsen en verpleegkundigen, het ontzorgt door taken over te nemen en advies te geven, maar de hoofdbehandelaar blijft in de lead.”
Voor meer informatie kunt u mailen naar ria@slingerland-advies.nl, projectleider Kinder Comfort Team Utrecht.