Zeven jaar geleden riep Giel Beelen op 30 september een jaarlijkse ‘Broer en Zus Dag’ in het leven, ter nagedachtenis aan zijn overleden zus. Op deze dag wil ook het Prinses Máxima Centrum aandacht én waardering geven aan alle broers en zussen die een ziek zusje of broertje in het Máxima hebben. Na 30 september 2021 komen we regelmatig met meer informatie voor en over brussen. En in januari 2022 organiseert het Máxima een eigen evenement speciaal voor brussen.
‘Dat een kind kanker krijgt, is een van de meest stressvolle gebeurtenissen die een gezin kan overkomen. In het Máxima doen we alles om zoveel mogelijk kinderen te genezen. Maar we willen ook dat ouders, broers en zussen overeind blijven.’ Dat zegt prof. dr. Martha Grootenhuis, die in het Prinses Máxima Centrum onderzoek doet naar psychosociale gevolgen van kanker bij kind en gezin. Een van de projecten is ‘Brussen in beeld’. Martha: ‘Die naam is er niet voor niets. Broers en zussen cijferen zichzelf soms weg. Hun ouders hebben het al zo zwaar, denken ze dan. Broers en zussen (of: ‘brussen’, red.) willen geen aandacht opeisen, maar die hebben ze wél nodig.’ De brussen, zegt Martha, worden ook wel ‘glazen kinderen’ genoemd. Als je niet oppast, kijk je als het ware door ze heen.
Hulp voor brussen
Het project past in de aanpak van het Máxima, waarin zorg en research elkaar versterken. Martha: ‘Het is een zorgproject waarbij we wetenschappelijke kennis inzetten en leren van de ervaringen in de praktijk.’ De medisch maatschappelijk werkers maken standaard kennis met het gezin van elk kind met kanker, licht Martha de huidige aanpak toe. In die kennismaking wordt duidelijk hoe het gezin ervoor staat. Daarbij hoort ook de vraag of er broers of zussen zijn. Martha: ‘We drukken ouders en brussen op het hart zich te melden als ze ondersteuning willen. De medisch maatschappelijk werkers kunnen ze doorverwijzen als er specifieke hulp nodig is. En ook medisch pedagogisch zorgverleners geven adviezen en tips aan brussen en ouders.’
Op langere termijn
De afdeling psycho-oncologie neemt aan het begin van de behandeling een vragenlijst af bij een nieuw gezin. Martha: ‘Ook wij vragen dan altijd naar broers en zussen. Uit onderzoek is bekend dat brussen soms pas op de langere termijn in de problemen kunnen komen. Ze lopen na een tijdje tegen vragen op. Daarom willen we er ook later nog eens bij ze op terugkomen, maar het is nog zoeken hoe we dit in de zorg een plek kunnen geven. Nu zijn we nog te veel afhankelijk van signalen van ouders. En we stimuleren verpleegkundigen en artsen om af en toe aan broers en zussen te vragen: en hoe gaat het met jou?’
Vragen durven stellen
In de grote LATER-studie die is uitgevoerd zijn ook brussen benaderd. Martha: ‘Deze studie geeft inzicht in waar zij mee zaten toen hun broer of zus kanker had. En hoe gaat het nu met ze?’ Kinderen zijn veerkrachtig, en ook brussen kunnen veel aan, besluit Martha. Maar ze zitten soms ook met vragen die ze niet goed durven te stellen. ‘Laat dus – als ouder én als zorgverlener – duidelijk merken dat er altijd ruimte is om over dingen te praten. Kinderen met kanker noemen we terecht helden. Maar we mogen hun broers en zussen ook best die eretitel geven.’
Tips voor ouders/verzorgers
- Vraag de broers en zussen van je kind regelmatig hoe het met ze gaat.
- Realiseer je dat ook brussen bang kunnen zijn. Of zich er bijvoorbeeld voor schamen dat ze soms jaloers zijn op hun zieke broer of zus. Laat duidelijk merken dat alles goed is wat je kind voelt.
- Check af en toe ook of broers en zussen met vragen zitten die ze misschien niet goed durven stellen. Of dingen die ze niet begrijpen. Informatie over de ziekte en antwoorden op vragen kan een gevoel van onzekerheid wegnemen.
- Doe regelmatig iets leuks met broers en zussen – samen of juist apart – zodat zij ook weer eens alle aandacht van jou krijgen.
- Heb je het idee dat een broer of zus van je zieke kind extra aandacht nodig heeft? Laat dat dan weten aan de medisch maatschappelijk werker (of een ander in het behandelteam).
- Wees niet te streng voor jezelf als ouder. In de periode van de behandeling is het verdelen van je aandacht lastig, en dat is heel begrijpelijk.
Brussen in Beeld
In het Máxima is niet alleen het kind met kanker in behandeling. Het gezin – dus inclusief de broers en zussen – krijgt ook de aandacht die het verdient. Het Brussen in Beeld-project, uitgevoerd door Mala Joosten, werkt eraan deze zorg steeds verder te verbeteren. Het project ontwikkelt informatie voor ouders, zorgverleners en leerkrachten van broers en zussen. Voor broers en zussen die dat willen zijn er activiteiten en (online en face-to-face) groepscursussen. Zo kunnen ze met elkaar in contact komen en ervaringen delen. Aan de implementatie van dit zorginnovatieprogramma wordt samengewerkt met de afdelingen Ontwikkelingsgerichte zorg en psycho-oncologische zorg. Informatie, ook over de toekomstige activiteiten is te vinden op www.prinsesmaximacentrum.nl/brussen.
Belangrijk is de online cursus Op Koers, met wekelijkse bijeenkomsten binnen een besloten en beveiligde chatbox. Naast bijeenkomsten voor jongeren en ouders, is er ook een cursus voor broers en zussen tussen 12 en 18 jaar.
Meer lezen?
- Het Brussenboek van Anjet van Dijken
- informatie over brussen op de website van Stichting Kind en Ziekenhuis
- ‘Het Ouderkompas’, met informatie over het gezin (inclusief broers en zussen)
- ‘Als je broer of zus ziek is’, opvoedadvies van Tamar de Vos-van der Hoeven