Afgelopen zomer werd in het Prinses Máxima Centrum het Slaapzorgpad ingericht. Dat zijn verschillende stappen om slaapproblemen bij kinderen met kanker te analyseren en behandelen. De kinderoncoloog, psycholoog of verpleegkundig specialist signaleert, adviseert en volgt de uitkomsten van de slaapproblemen. Raphaële van Litsenburg, fellow kinderoncologie met aandachtsgebied slaap: ‘Collega’s kunnen doorverwijzen naar mij, als slaapspecialist in het Máxima. Een keer per maand is er een multidisciplinair overleg waar collega’s een ingewikkelde casus kunnen inbrengen. Sigrid Pillen, kinderneuroloog en -somnoloog (slaapexpert) van SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, is hierbij aanwezig. Zo’n overleg helpt natuurlijk het individuele kind met slaapproblemen maar zorgt ook voor verdere verbetering van de slaapexpertise in het Máxima. Als er hoog complexe slaapproblemen zijn, kan een kind doorverwezen worden naar het spreekuur van Sigrid.’
Vak apart
‘Bij slaapproblemen is er vaak sprake van interactie tussen psychische en medische oorzaken,’ zegt Sigrid Pillen. ‘Het hangt samen met stressmanagement en het behouden van gezonde slaap voor iedereen, zowel voor kinderen als ouders. Meer dan de helft van kinderen met kanker ervaart (tijdelijk) slaapproblemen, maar bij circa 18% van de kinderen is dit zo ernstig dat je spreekt van een slaapstoornis, bijvoorbeeld een beschadiging van de biologische klok of een verschoven slaapritme. Ik probeer met een goede analyse van de situatie en het kind de oorzaak te ontdekken, dat is vaak een heel gepuzzel. En een vak apart.’
Nieuwe richtlijn
Veel zorgprofessionals zijn inmiddels getraind op het gebied van slaap in de kinderoncologie. Om de slaapzorg verder te verbeteren is recent de richtlijn ‘Acute slaapproblemen’ van kracht geworden. Raphaële: ‘Dit helpt onze zorgprofessionals om kortdurende slaapproblemen aan te pakken. Vanuit psychosociale zorg en supportive care wordt dit ondersteund: voeding, bewegen, maar ook slaap zijn aspecten van zorg die het verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. We werken op dit moment aan een behandelrichtlijn voor chronische slaapproblemen.’
Vak apart
‘Bij slaapproblemen is er vaak sprake van interactie tussen psychische en medische oorzaken,’ zegt Sigrid Pillen. ‘Het hangt samen met stressmanagement en het behouden van gezonde slaap voor iedereen, zowel voor kinderen als ouders. Meer dan de helft van kinderen met kanker ervaart (tijdelijk) slaapproblemen, maar bij circa 18% van de kinderen is dit zo ernstig dat je spreekt van een slaapstoornis, bijvoorbeeld een beschadiging van de biologische klok of een verschoven slaapritme. Ik probeer met een goede analyse van de situatie en het kind de oorzaak te ontdekken, dat is vaak een heel gepuzzel. En een vak apart.’
Nieuwe richtlijn
Veel zorgprofessionals zijn inmiddels getraind op het gebied van slaap in de kinderoncologie. Om de slaapzorg verder te verbeteren is recent de richtlijn ‘Acute slaapproblemen’ van kracht geworden. Raphaële: ‘Dit helpt onze zorgprofessionals om kortdurende slaapproblemen aan te pakken. Vanuit psychosociale zorg en supportive care wordt dit ondersteund: voeding, bewegen, maar ook slaap zijn aspecten van zorg die het verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. We werken op dit moment aan een behandelrichtlijn voor chronische slaapproblemen.’