Halverwege februari 2017 slaat de bliksem in bij het gezin van Annemiek Kuijer: dochter Eline heeft acute leukemie. Vanaf de diagnose is Annemiek gaan schrijven. Zo kreeg ze haar gedachten op een rijtje en kon ze alle indrukken verwerken. ‘Bijna alles was pijnlijk en onzeker. Je probeert intussen door te gaan met het gezinsleven, terwijl die nare ziekte alles in de war schopt. Maar al snel kwam ook de kracht weer terug, en zelfs blijdschap. Na de pech van de diagnose kregen wij vaak goed nieuws en hadden we het geluk dat Eline herstelde.’ De behandeling begon in het Emma Kinderziekenhuis. Lianne Haveman was Eline’s kinderoncoloog en is dat nog steeds in het Máxima. Ze herkent de angst om als ouders je kind te verliezen. Lianne: ‘Ik snap dat heel goed. Ook als de genezingskansen – zoals gelukkig bij Eline – behoorlijk goed zijn.’
Persoonlijke samenwerking
Een belangrijk thema in het boek is het ‘bondgenootschap in ziekte’. Annemiek: ‘Je vormt samen een behandelteam: het gezin, de artsen, verpleegkundigen, alle andere zorgverleners. Maar ook de leerkracht en die lieve mevrouw van de voedingskar. En jouw zieke kind zelf. Ieder kind – en elk gezin – is anders. Maak de samenwerking dus heel persoonlijk.’ Het bondgenootschap ontstaat niet vanzelf, zegt Annemiek. ‘Je gaat samen ontdekken wat je kind nodig heeft. Als ouders hebben we Eline als het ware opnieuw leren kennen. Wat is voor haar belangrijk? Wat wil zij zelf?’ Lianne: ‘Je gaat met z’n allen een proces in en dat moet je alsmaar durven bijsturen. Alleen dan kun je echt aansluiten bij kind én gezin.’
Kinderen serieus nemen
Annemiek heeft ervaren dat haar dochter steeds voor vol is aangezien, ook al was ze nog maar vijf. Eline zorgde daar overigens ook zelf wel voor. Annemiek: ‘Als moeder denk je eerst: ik neem haar aan de hand en doe voor hoe dit moet. Maar Eline heeft vaak zelf ontdekt wat voor haar het beste werkt. Ze moest eens voor de zoveelste keer worden aangeprikt. De verpleegkundigen waren gezellig aan het kletsen. Toen zei Eline: willen jullie even stil zijn want ik concentreer me op mijn ademhaling! De verpleegkundigen namen dat meteen heel serieus. Terecht, want onderschat zieke kinderen nooit in wat ze zelf kunnen bepalen.’
Hulp durven vragen
Veerkracht en verbinding zijn volgens Annemiek en Lianne sleutelwoorden. Niet alleen kinderen zijn veerkrachtig, ook ouders hebben vaak geen idee hoe sterk ze zijn, aldus Annemiek. Dat betekent trouwens niet dat je altijd maar ‘stoer’ moet zijn, zegt ze er meteen bij. ‘Wees niet bang te laten zien dat je het even niet trekt, en vraag dan om extra hulp.’ Lianne herkent het maar al te goed. ‘Bij Eline verliep alles gelukkig voorspoedig. Maar soms is er zoveel ellende dat alle rek eruit kan gaan. Bij het bondgenootschap hoort dat je telkens zoekt naar wat je samen kunt doen voor kind en gezin.’
Meer informatie
Het boek ‘Kind & kanker; professionals en gezin samen sterk’ verscheen in maart 2021 bij uitgeverij Lannoo (ISBN 9789401475358) en is te bestellen in de boekhandel.