Het is een zeldzame en specifieke groep patiënten, waar Eline Bertrums, PhD-student/arts-onderzoeker, zich in heeft verdiept. Eline vertelt: ‘Voorheen was dit ziektebeeld vooral bekend bij baby’s met Down syndroom, maar het blijkt ook voor te komen bij andere pasgeborenen. Het is belangrijk om deze ziekte te herkennen omdat het beeld erg lijkt op leukemie. Bij leukemie geef je normaal gesproken intensieve chemotherapie, maar in dit geval is dit niet nodig, omdat het beeld vanzelf weer verdwijnt. Chemo beschadigt ook gezonde cellen en geeft bijwerkingen, dus boek je veel winst als je geen chemotherapie hoeft te geven.’
Watch & Wait
‘Voorbijgaande leukemie’ bij pasgeborenen komt heel weinig voor. Maar als een kind deze ziekte heeft, ontstaat er meteen een dilemma: Als het wél leukemie blijkt te zijn, moet snel behandeld worden en als het toch een voorbijgaande aandoening kan zijn, wil je niet onnodig chemotherapie geven. Eline zegt: ‘We hebben, samen met een internationale werkgroep richtlijnen opgesteld die helpen om de juiste diagnose te stellen en hierin alle mogelijkheden zorgvuldig af te wegen. ‘Watch & wait’ betekent dat je een patiënt niet met intensieve chemotherapie gaat behandelen, omdat je een sterke verdenking op een voorbijgaand beeld hebt. Aangezien neonaten wel symptomen kunnen ontwikkelen waarvoor wel behandeling met chemotherapie noodzakelijk is, en het moeilijk is de diagnose met 100% zekerheid te stellen, blijf je deze patiënt goed volgen met lichamelijk onderzoek en controle van bloedwaarden. Ik kan me voorstellen dat dit voor ouders lastig te bevatten is om dat er wel degelijk iets aan de hand is in het bloed, en er wordt afgewacht. Het kan een onzekere periode zijn met opname of regelmatige ziekenhuisbezoeken. Daarom denk ik dat goede uitleg en communicatie hierover erg belangrijk is. Ik hoop dat we met de richtlijn artsen helpen beter onderscheid te maken tussen acute leukemie en deze voorbijgaande aandoening en zo de juiste behandeling (of juist geen behandeling) te kiezen.’