Lees voor meer informatie en praktische tips ook de folder 'Medisch maatschappelijk werk'.
Mensen met zwaar hersenletsel, dwarslaesies en ALS. In zijn vorige baan als maatschappelijk werker in de revalidatie, kwam Casper al pittige situaties tegen. Niet zelden met jonge patiënten. Nu, op de afdeling Neuro-oncologie van het Máxima, komt die ervaring goed van pas. ‘Ernstige ziekten maken geen onderscheid. Ik kom hier de hele maatschappij tegen. Ouders zijn vaak nog jong, hebben nog niet veel echt moeilijke dingen meegemaakt. De diagnose bij hun kind zet de wereld dan op zijn kop.’ Voor Loek, die werkt bij Solide tumoren, is het Prinses Máxima Centrum zijn eerste werkplek. Tijdens zijn opleiding deed hij een keuzevak Verlies en rouw. ‘De opleider vertelde veel over zijn eigen verlieservaringen. Dat heeft me geïnspireerd. Ik wil graag mensen helpen in ingrijpende situaties.’
Alles kunnen zeggen
Het medisch maatschappelijk werk is er voor de ouders/verzorgers. Casper: ‘Kanker bij je kind heeft invloed op alle levensgebieden: gezin, relatie, werk, financiën, contacten met vrienden en familie. Volledig blijven werken is soms lastig, maar ook de relatie met je partner kan erdoor veranderen. Wij kunnen mensen op al die gebieden begeleiden. Of dat nu is door een gesprek met de bedrijfsarts te helpen voorbereiden, of suggesties hoe je het volhoudt met je gezin. Bij ons kun je alles zeggen, ook als het voor jezelf beladen is.’ Loek: ‘Daarnaast checken we bijvoorbeeld ook of ouders allebei goed hebben begrepen wat de arts op een consult heeft verteld. Mensen durven soms niet goed door te vragen. Wij kunnen ze daarbij helpen als dat nodig is.’
Ouders in de regie
Het uitgangspunt is dat ouders zelf de regie hebben. Casper: ‘We proberen steeds aan te sluiten bij de situatie waar mensen op dit moment zitten. In het begin is dat vaak een soort overlevingsmodus. Ouders moeten alle zeilen bijzetten om hun gezin draaiend te houden. Later kan er sprake zijn van rouw, en niet alleen als een kind overlijdt. Een neuro-oncologische behandeling verandert een kind soms definitief. Als ouders moet je dat goed zien te verwerken.’
Vreugde en verdriet
In het Máxima maak je alles mee, van grote vreugde tot diep verdriet. De rust die de medisch maatschappelijk werkers uitstralen maakt dat ouders kunnen ontladen, vertelt Loek. Het mooiste vindt hij het als een kind ‘schoon’ wordt verklaard en een gezin alle betrokken medewerkers komt bedanken. Casper: ‘Maar ook als het niet goed afloopt, ondersteunen we waar nodig. Dat is fijn om te kunnen doen. Laatst hadden we een gezin uit Japan, dat speciaal naar het Máxima was gekomen. Het kind heeft het helaas niet gered. Maar we hebben deze mensen heel goed kunnen helpen, bijvoorbeeld met een passende uitvaartonderneming en het regelen dat de urn veilig naar huis kon.’ Over hun toekomstdroom zijn beiden eensgezind: dat kinderen met kanker zo veel mogelijk hun normale leven kunnen behouden. En dus gewoon kind kunnen zijn.’
Meer informatie
Na de diagnose neemt een van de 13 medisch maatschappelijk werkers van het Prinses Máxima Centrum contact met de ouders op voor een kennismaking. Samen met hen bekijken ze welke begeleiding en ondersteuning nodig is. De medisch maatschappelijk werkers maken deel uit van een multidisciplinair psychosociaal team en werken op een van de drie zorgunits van het Máxima. In het psychosociaal team zitten ook medisch psychologen en medisch pedagogisch medewerkers.