Samen met centra in België, Italië, Tsjechië, Spanje, Denemarken en Amerika worden de kinderen longitudinaal gevolgd. Deze unieke samenwerking binnen het International Network on Cancer In Pregnancy (INCIP) onder leiding van prof. F.C. Amant van het Nederlands Kanker Instituut, heeft als doel zo snel mogelijk kennis vergaren over de kinderen die dit betreft. Marry van den Heuvel-Eibrink: ‘De laatste jaren is er op internationaal niveau meer bekend geworden over de mogelijkheden van behandeling tijdens de zwangerschap en het effect hiervan op de uitkomsten van moeder en kind. Hierdoor is direct afbreken van zwangerschap, zoals vroeger gebruikelijk was, in de meeste gevallen niet meer nodig.’
(Late) effecten
Kinderoncologen Marry van den Heuvel en Martine van Grotel nemen deel aan de Nederlandse adviesgroep specifiek voor de terugkoppeling van (late) effecten van deze behandelingen bij kinderen: ‘Zo bespraken we recent een casus van een jonge moeder met kanker, 26 weken zwanger. Kan er gestart worden met chemotherapie, is het beter te wachten en de zwangerschap in te leiden bij 34 weken zwangerschap, of deze uit te dragen tot 37 weken, en welke middelen zijn veilig voor moeder en kind, zijn dan voordehand liggende vragen. Bij deze beslissingen is het betrekken van experts met kennis van oncologie bij volwassenen én bij kinderen noodzakelijk!’
Gecentraliseerde zorg voor families
Inmiddels zijn ruim 150 kinderen van moeders die tijdens de zwangerschap gediagnostiseerd en behandeld zijn voor kanker één of meerdere keren gezien op de CIP-poli van het Máxima. Martine van Grotel: ‘Wij volgen de kinderen op vaste momenten in een multidisciplinaire setting, vanaf de geboorte tot 18 jaar. Een kinderfysiotherapeut, neuropsycholoog en orthopedagoog voeren het neuromotorische en neurocognitieve onderzoek uit. Aanvullend worden, gebaseerd op blootstelling aan specifieke middelen tijdens de zwangerschap, specifieke tests zoals een echo van het hart of een gehooronderzoek verricht. Kanker tijdens de zwangerschap brengt veel zorgen met zich mee. Het CIP-spreekuur is een plek waar ouders deze zorgen en vragen kunnen bespreken, en gerustgesteld kunnen worden over de gezondheid en ontwikkeling van hun kind. En als dat nodig is kunnen ze rekenen op tijdige verwijzing. In sommige gevallen overlijdt de moeder in de eerste jaren na de geboorte.’
Wetenschappelijk onderzoek
Mathilde van Gerwen en Evangeline Huis in ‘t Veld zijn als promovendus betrokken bij het CIP-spreekuur. Deze onderzoeksprojecten gaan over de lange-termijn ontwikkeling van kinderen die voor de geboorte zijn blootgesteld aan een kankerbehandeling, zoals chemotherapie, en worden uitgevoerd in een internationale setting. Mathilde: ‘We weten al uit eerder onderzoek dat de neurocognitieve ontwikkeling van deze kinderen meer wordt beïnvloed door prematuriteit dan door de kankerbehandeling. Een belangrijk streven is tegenwoordig dan ook om de zwangerschap minimaal 37 weken te laten duren. Huidig onderzoek richt zicht ook op ontwikkeling van motoriek en gehoorschade. De kennis die momenteel wordt verzameld, informeert toekomstige ouders, helpt om de meeste families gerust te kunnen stellen en om (evidence-based) richtlijnen voor de beste zorg voor deze groep patiënten te ontwikkelen.’
CIP-team
Het CIP-team van het Prinses Máxima Centrum bestaat uit dr. M. van Grotel, kinderoncoloog, drs. M. van Gerwen, neuropsycholoog, drs. E. Huis in ’t Veld, orthopedagoog, prof. dr. M.M. van den Heuvel-Eibrink, kinderoncoloog en hoofdonderzoeker, en drs. E. Verwaaijen, kinderfysiotherapeut, epidemioloog en PhD student. Het team maakt tevens deel uit van de Adviesgroep Kanker en Zwangerschap (AKZ) Nederland die nauw samenwerkt met het International Network on Cancer, Infertility and Pregnancy (INCIP).
Het CIP-team is een vast team dat wekelijks op woensdag spreekuur houdt. Ouders en kinderen ervaren de nazorg in het Máxima als zeer prettig. Zij hebben zich in samenspraak met het CIP-team het afgelopen jaar verenigd in Stichting STER(k) met lotgenotencontact, informatie en educatie als doel. Afhankelijk van de soort kanker en het type behandeling tijdens de zwangerschap krijgen patiënten een consult (anamnese en lichamelijk onderzoek), en als nodig aanvullend een hartonderzoek en/of gehoorscreening, een motorisch onderzoek en neuropsychologisch onderzoek. Voor meer informatie en contact: cip@prinsesmaximacentrum.nl