Debbie Stavleu is arts-onderzoeker in het Prinses Máxima Centrum. Ze deed vier jaar onderzoek binnen de Supportive Care onderzoeksgroep, onder leiding van Wim Tissing. Haar promotieonderzoek richt zich op het ontwikkelen van evidence-based richtlijnen. Dit zijn richtlijnen waarbij aanbevelingen worden gemaakt op basis van de meest recente literatuur voor kinderen met kanker.
Wat is een richtlijn over leefregels?
Debbie: ‘We hebben over een aantal onderwerpen richtlijnen gemaakt, bijvoorbeeld de griepprik, de trombocyten (bloedplaatjes) transfusies en erytrocyten (rode bloedcellen) transfusies. In deze richtlijnen geven we aanbevelingen over de zorg voor kinderen met kanker. Deze aanbevelingen zijn gericht op professionals in de kinderoncologie, maar ook voor ouders en kinderen. Eén van deze richtlijnen is die over de ‘Leefregels’ voor kinderen met kanker. De bestaande leefregels hebben we onder de loep genomen, aangevuld met nieuwe klinische vragen en door literatuuronderzoek en multidisciplinair overleg tot een evidence-based richtlijn gemaakt.’
Wat is het belang van leefregels?
‘De behandeling van kanker is zwaar, intensief en langdurig, en gaat gepaard met veel bijwerkingen en toxiciteit. Zo is er bijvoorbeeld een kans op bloedingen of op infecties. Daarom zijn er aanbevelingen, zgn. ‘leefregels’ voor kinderen met kanker. Het doel van deze leefregels is bijvoorbeeld om de risico’s zo veel mogelijk te verminderen. Het is echter een lastige balans tussen zoveel mogelijk voorkomen van bijwerkingen of complicaties en het zo optimaal mogelijk houden van de kwaliteit van leven. Het moet niet onnodig belastend zijn.’
Hoe gaat dat in de praktijk?
‘Belangrijke onderwerpen uit het dagelijks leven voor ouders van kinderen met kanker en hun ouders zijn bijvoorbeeld: kan mijn kind met kanker naar school of de kinderopvang, naar de dierentuin of kinderboerderij, in de achtbaan? Kan hij/zij sporten, zwemmen, activiteiten met hoge snelheid uitvoeren? Welke hygiënemaatregelen zijn nodig? Een belangrijke aanbeveling die we hebben gemaakt gaat over het zwemmen. In de nieuwe richtlijn mogen kinderen met een centrale lijn (VIT) ook zwemmen. Dat mocht daarvoor niet. Dat is een enorme verbetering voor kinderen.’