Waarom deze samenwerking?
Sommige kinderen met kanker krijgen problemen met het functioneren van de ogen. Oogheelkundige zorg is geen standaard onderdeel van de behandeling bij het Máxima. Bartiméus kan gespecialiseerde en continue zorg leveren voor bepaalde patiëntengroepen. De hoofdbehandeling ligt de oogarts.
Om welke patiëntengroepen gaat het?
Kinderen tot 8 jaar met een opticus glioom (oogzenuw tumor), kinderen tot 8 jaar met visuele problemen door andere hersentumoren in het niet-acute stadium en kinderen vanaf 8 jaar die moeilijk te diagnosticeren of angstig zijn.
Om hoeveel patiënten gaat het?
De verwachting is dat het om maximaal 10 kinderen per maand gaat, met een maximum van 100 kinderen per jaar.
Wie is verantwoordelijk voor welke zorg?
De behandelend kinderoncoloog van het Máxima is regiebehandelaar voor de kinderoncologische behandeling en daarmee verantwoordelijk. Hij of zij zorgt voor de continuïteit en de samenhang van de zorgverlening, juiste informatie-uitwisseling en voldoende overleg tussen de betrokken zorgverleners. De behandelend oogarts van Bartiméus is inhoudelijk verantwoordelijk voor zijn/haar aandeel als het gaat om de oogheelkundige zorg.
Dossiervoering
Zowel het Máxima als Bartiméus hebben een eigen dossier over de behandeling van het kind. Uitgangspunt daarbij is dat de verslaglegging in het dossier zorgvuldig, juist en compleet moet zijn. Het Máxima en Bartiméus wisselen patiëntgegevens uit als dat relevant is voor de behandeling. Drie geautoriseerde professionals in Bartiméus hebben toegang tot het elektronisch patiëntendossier (EPD) van het Máxima en werken – naast het eigen dossier – ook in het EPD van het Máxima. Dit doen we volgens privacy wet- en regelgeving en volgens de richtlijnen voor informatiebeveiliging binnen het Máxima.
Uitwisseling medische gegevens voor medisch wettenschappelijk onderzoek
Aan de start van de behandeling in het Máxima wordt aan alle (ouders van) kinderen toestemming gevraagd om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Verzamelde gegevens kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek op het gebeid van oogheelkundige zorg. Dit doen we volgens privacy-, wet- en regelgeving en binnen de richtlijnen van het Máxima.
Het Máxima is verantwoordelijk voor het informeren van kinderen en ouders over het te verrichten wetenschappelijk onderzoek. De ondertekende toestemmingsformulieren worden opgeslagen in een centraal register en in het EPD.