Sanne Hulsmann, PhD-student: ‘Vanaf 2023 werk ik in het Prinses Máxima Centrum als PhD-student, waar ik onderzoek doe naar hypothalame en hypofysaire dysfunctie bij kinderen die zijn gediagnosticeerd met of behandeld voor een suprasellaire hersentumor. Dit is een tumor die zich in het gebied van de hypofyse en hypothalamus bevindt. Mijn onderzoek hoort bij de afdelingen kinderendocrinologie, neuro-oncologie en supportive care.’ Onder begeleiding van dr. Hanneke van Santen, kinderendocrinoloog, werkt Sanne aan de EndoWatch-studie. Dit project onderzoekt hoe een slim horloge kan bijdragen aan het managen van hypothalame dysfunctie bij kinderen en jongeren met deze zeldzame aandoening.
Kapitein van de balans
De hypothalamus is een klein maar essentieel gebied in de hersenen dat meerdere lichaamsfuncties reguleert, zoals de temperatuur, het slaap-waakritme, de eetlust, de energieverbranding, gedrag en de hormoonhuishouding. Wanneer de hypothalamus beschadigd raakt door een tumor of de behandeling ervan, kan dit leiden tot hypothalame dysfunctie. Deze aandoening veroorzaakt een chronische disbalans in het lichaam, waardoor kinderen symptomen kunnen ontwikkelen zoals ernstig overgewicht, slaapstoornissen, problemen met temperatuurregulatie, gedragsstoornissen en hormoontekorten. ‘Kinderen met hypothalame dysfunctie hebben vaak intensieve zorg nodig,’ zegt Sanne. ‘Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel het kind als de ouders, die nu zelf moeten dienen als ‘externe hypothalamus’.’
Slim horloge
Sanne legt uit: ‘We hopen dat het slimme horloge kinderen en hun ouders ondersteunt in het monitoren en managen van de disbalans die veroorzaakt wordt door hypothalame dysfunctie. Door continue monitoring van onder meer temperatuur, stress, slaap en activiteit, kunnen ouders en zorgverleners eerder inspelen op de behoeften van het kind. Klachten van bijvoorbeeld een te lage temperatuur, of te lage waarde van het stresshormoon cortisol, ontstaan vaak pas als het kind al ‘uit balans’ is. Eerdere signalering van bijvoorbeeld een temperatuurdaling of stress (nog voordat het kind of ouders dit zelf doorhebben), kan helpen om een eventuele interventie te doen. Bijvoorbeeld een warmere trui aantrekken of extra/eerdere toediening van cortisol. Door eerder in te grijpen, kan de disbalans mogelijk worden beperkt. Dit kan vervolgens invloed hebben op de algehele gezondheid en kwaliteit van leven van kinderen met hypothalame dysfunctie en hun familie.
Studie
Het eerste deel van de EndoWatch-studie (I) is inmiddels afgerond. Sanne: ‘We hebben tien patiënten met hypothalame dysfunctie, als gevolg van een suprasellaire hersentumor, gevraagd om het Corsano horloge veertien dagen te dragen. In deze eerste fase hebben we vooral onderzocht hoe het is om zo’n horloge continu te dragen: is het comfortabel? Hoe functioneert de bijbehorende app? Wat werkt er goed, en wat kan beter?’ Een eerste indruk is dat de meeste deelnemers het dragen van het horloge als positief hebben ervaren, maar de resultaten moeten nog verder bestudeerd worden.’ Het doel is om het horloge zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken, zodat het ook echt een verschil kan maken in het dagelijkse leven.
Vervolgonderzoek
Dr. Hanneke van Santen voegt toe: ‘We bereiden ons nu voor op de volgende fase van het onderzoek, de EndoWatch-II-studie, die naar verwachting in het tweede kwartaal van 2025 van start gaat. In dit vervolgonderzoek zullen vijftig patiënten het horloge zes maanden dragen. We hopen hiermee verder te ontdekken of het horloge daadwerkelijk helpt bij het managen van hypothalame dysfunctie.’ De resultaten van beide studies zullen richting geven aan het vervolgonderzoek en bepalen welke stappen nodig zijn om de EndoWatch uiteindelijk in de praktijk te kunnen toepassen.
EndoWatch-studie I en II
Dit onderzoek is een samenwerkingsproject, gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding, tussen het Prinses Máxima Centrum, de Technische Universiteit Eindhoven en Corsano Health B.V. Het doel is om te onderzoeken of het slimme horloge kinderen en hun ouders kan ondersteunen bij het beter managen van hypothalame dysfunctie.