Er zijn veel soorten kinderkanker, en de gevolgen voor het latere leven kunnen enorm verschillen. Sommige kinderen of volwassenen ondervinden na het overleven van kinderkanker dagelijks de gevolgen van de ziekte of behandeling, zowel op het fysieke als psychosociale of neurocognitieve vlak. Anderen hebben relatief weinig gezondheidsproblemen en kunnen hun leven als ieder ander leven. Hoe meer gegevens over de uitkomsten beschikbaar zijn, hoe effectiever en minder belastend de behandelingen kunnen worden. Onderzoekers stonden daarom voor de vraag: hoe bepaal je wat de kwaliteit van overleving na kinderkanker is?
Internationale consensus
Het initiatief voor het project uitkomstindicatoren werd door het Prinses Máxima Centrum samen met St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde Staten genomen. Onderzoekers ondervroegen wereldwijd ruim 450 kinderoncologische experts, maar ook mensen die zelf als kind kanker hebben gehad. Er werd consensus bereikt over 24 klinisch relevante uitkomsten voor 17 soorten kinderkanker. De resultaten van het project zijn donderdag 15 juni gepubliceerd in het toonaangevende vakblad Nature Medicine.
Kwaliteit van overleven
‘Zeker nu de overleving van kinderkanker sterk verbetert, is aandacht voor de kwaliteit van overleven heel belangrijk,’ zegt Rebecca van Kalsbeek, promovenda in de Kremer groep van het Prinses Máxima Centrum. ‘Gezamenlijk hebben we zowel fysieke, psychosociale als neurocognitieve uitkomsten geselecteerd. Bepaalde uitkomsten kwamen bij bijna alle typen kinderkanker naar voren: hartfalen, ontwikkeling van een tweede tumor, vruchtbaarheid en psychosociale kwaliteit van leven. Er is nu internationaal goede consensus over de uitkomsten die kwaliteit van overleven bepalen en iets zeggen over de kwaliteit van de zorg die we leveren.’
Hoogste niveau
Prof. dr. Rob Pieters, medisch directeur van het Prinses Máxima Centrum: ‘Met de ontwikkeling van uitkomstindicatoren willen wij als het grootste centrum voor kinderoncologie in Europa rekenschap geven van kwaliteit van zorg op het hoogste niveau. Hoe zijn onze resultaten van zorg en behandeling? Hoe kunnen we onze zorg tijdens en na de behandeling van kanker verder verbeteren? Wat is belangrijk voor patiënten in hun latere leven? Met behulp van uitkomstindicatoren maken we de kwaliteit van onze zorg en de gezondheid van het genezen kind nu duidelijk meetbaar en vergelijkbaar met andere centra. Dat hoort bij de missie van het Máxima, om alle kinderen met kanker te genezen met optimale kwaliteit van leven.’
Wereldwijde samenwerking
Wanneer uitkomstindicatoren systematisch worden bijgehouden en geëvalueerd, wordt het mogelijk om de zorg tijdens en na kinderkanker te verbeteren gebaseerd op bewijs. Prof. dr. Leontien Kremer, hoofdonderzoeker late effecten in het Prinses Máxima Centrum, zegt: ‘Omdat kindertumoren relatief zeldzaam zijn, is het van groot belang internationaal samen te werken. De kracht van het project uitkomstindicatoren is de samenwerking tussen mensen met verschillende achtergronden. Survivors en bijvoorbeeld kinderoncologen, verpleegkundigen en (neuro)psychologen brachten ieder een eigen perspectief in, en samen kwamen we tot overeenstemming over welke uitkomsten van belang zijn voor kinderen en survivors.’
Internationale consensus
Het initiatief voor het project uitkomstindicatoren werd door het Prinses Máxima Centrum samen met St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde Staten genomen. Onderzoekers ondervroegen wereldwijd ruim 450 kinderoncologische experts, maar ook mensen die zelf als kind kanker hebben gehad. Er werd consensus bereikt over 24 klinisch relevante uitkomsten voor 17 soorten kinderkanker. De resultaten van het project zijn donderdag 15 juni gepubliceerd in het toonaangevende vakblad Nature Medicine.
Kwaliteit van overleven
‘Zeker nu de overleving van kinderkanker sterk verbetert, is aandacht voor de kwaliteit van overleven heel belangrijk,’ zegt Rebecca van Kalsbeek, promovenda in de Kremer groep van het Prinses Máxima Centrum. ‘Gezamenlijk hebben we zowel fysieke, psychosociale als neurocognitieve uitkomsten geselecteerd. Bepaalde uitkomsten kwamen bij bijna alle typen kinderkanker naar voren: hartfalen, ontwikkeling van een tweede tumor, vruchtbaarheid en psychosociale kwaliteit van leven. Er is nu internationaal goede consensus over de uitkomsten die kwaliteit van overleven bepalen en iets zeggen over de kwaliteit van de zorg die we leveren.’
Hoogste niveau
Prof. dr. Rob Pieters, medisch directeur van het Prinses Máxima Centrum: ‘Met de ontwikkeling van uitkomstindicatoren willen wij als het grootste centrum voor kinderoncologie in Europa rekenschap geven van kwaliteit van zorg op het hoogste niveau. Hoe zijn onze resultaten van zorg en behandeling? Hoe kunnen we onze zorg tijdens en na de behandeling van kanker verder verbeteren? Wat is belangrijk voor patiënten in hun latere leven? Met behulp van uitkomstindicatoren maken we de kwaliteit van onze zorg en de gezondheid van het genezen kind nu duidelijk meetbaar en vergelijkbaar met andere centra. Dat hoort bij de missie van het Máxima, om alle kinderen met kanker te genezen met optimale kwaliteit van leven.’
Wereldwijde samenwerking
Wanneer uitkomstindicatoren systematisch worden bijgehouden en geëvalueerd, wordt het mogelijk om de zorg tijdens en na kinderkanker te verbeteren gebaseerd op bewijs. Prof. dr. Leontien Kremer, hoofdonderzoeker late effecten in het Prinses Máxima Centrum, zegt: ‘Omdat kindertumoren relatief zeldzaam zijn, is het van groot belang internationaal samen te werken. De kracht van het project uitkomstindicatoren is de samenwerking tussen mensen met verschillende achtergronden. Survivors en bijvoorbeeld kinderoncologen, verpleegkundigen en (neuro)psychologen brachten ieder een eigen perspectief in, en samen kwamen we tot overeenstemming over welke uitkomsten van belang zijn voor kinderen en survivors.’