Maatschappelijk werk

De behandeling vraagt om aanpassing en een andere inrichting van het dagelijks leven van je gezin. De volgende tips kunnen je op weg kunnen helpen. Je kunt altijd contact opnemen met medisch maatschappelijk werk en vragen of zij met je mee willen denken.

• Steun en handvatten voor jezelf
• De zorg voor je kind
• Je gezin

Ontspanning en uitjes voor zieke kinderen
Er worden jaarlijks veel vakanties en uitjes georganiseerd voor zieke kinderen en voor gezinnen met een ziek kind. Maatschappelijk werk en je medisch pedagogisch medewerker hebben daarover informatie. Je kunt ook op de agenda van de Vereniging Kinderkanker Nederland kijken. Helemaal onderaan de pagina staan stichtingen die uitjes en vakanties aanbieden.

Het kan een uitdaging zijn om werk, de zorg voor je kind en de zorg voor je gezin te combineren. Als je in loondienst werkt, stel dan meteen je werkgever op de hoogte van de situatie. Maak ook een afspraak met de bedrijfsarts. Deze beoordeelt of je lichamelijk en geestelijk in staat bent om te werken, denkt met je mee en adviseert je werkgever. Wanneer werken naast de zorg voor je kind een te grote belasting wordt, kijk dan met je werkgever wat er binnen je werk mogelijk is en hoe je gebruik kunt maken van wettelijke verlofregelingen, zoals zorgverlof. Bespreek dit ook met de bedrijfsarts. Maatschappelijk werk kan het gesprek met de bedrijfsarts met je voorbereiden.

Als je zelfstandig ondernemer bent en minder of helemaal niet kunt werken, dan heb je misschien recht op bijstand voor zelfstandigen.

• Als je in conflict komt met je werkgever en advies nodig hebt, dan kun je terecht bij maatschappelijk werk en het Inloopspreekuur Ouders en Werk van de Vereniging Kinderkanker Nederland.
• Lees ook de folder over wettelijke verlofregelingen.

• Reiskosten tijdens de behandeling
  Vanaf de start van de behandeling (chemotherapie, radiotherapie of immunotherapie) vergoedt je zorgverzekeraar alle ritten (ook controles en onderzoek) van en naar het Prinses Máxima Centrum en het shared care centrum uit de basisverzekering (zowel eigen vervoer als taxi). Je betaalt een eigen bijdrage per kalenderjaar. Je downloadt het formulier ‘machtiging zittend ziekenvervoer’ van de website van je zorgverzekeraar of je vraag telefonisch een machtiging aan. Voor de declaratie kan de doktersassistente je een overzicht van alle afspraken geven.
  Let op: dit geldt alleen voor de ritten waarbij je kind bij je in de auto zit, dus niet als je zelf tijdens een opname zelf even naar huis gaat (zie bezoekkosten).
• Parkeren
  De parkeergarage van het Prinses Máxima Centrum is bedoeld voor ouders (1 parkeerplek) en kinderen. Er zijn aangepaste tarieven voor ouders beschikbaar. Op deze pagina vind je onder het kopje 'Parkeren voor ouders' meer informatie hierover.
• Reiskosten buiten de kankerbehandeling om (bijvoorbeeld diagnostiek en nacontroles)
  Wanneer je kind vaak naar het ziekenhuis moet voor onderzoek of controle, kun je onder bepaalde voorwaarden ook deze reiskosten (eigen vervoer of taxi) vergoed krijgen. Kijk in je polisvoorwaarden of bel je zorgverzekeraar of je voor de ‘hardheidsclausule’ in aanmerking komt.
• Bezoekkosten
  Wanneer je kind in het ziekenhuis ligt, kunnen de reiskosten flink oplopen als je elkaar bijvoorbeeld afwisselt. De zorgverzekeraar vergoedt deze ‘bezoekerskosten’ soms via de aanvullende verzekering. Kijk in je polisvoorwaarden of bel je zorgverzekeraar.
• Kosten verblijf voor protonentherapie in UMC Groningen
  Wanneer je kind voor protonentherapie naar het UMC Groningen gaat, kun je zelf of kan maatschappelijk werk een ‘machtiging logeervergoeding’ uit de basisverzekering bij je zorgverzekeraar aanvragen. De zorgverzekeraar vergoedt je verblijf in het ‘Het familiehuis’ gedurende de behandeling voor maximaal vier nachten per week. Voor informatie over deze vergoeding of hulp bij de aanvraag van de machtiging, kun je contact opnemen met maatschappelijk werk van het Máxima.
  Wanneer je ervoor kiest elke dag heen en weer te rijden, heb je recht op de kilometervergoeding (zie reiskosten tijdens de behandeling).
• Overnachten in het Ronald McDonaldhuis
  In het Máxima kun je dag en nacht bij je kind zijn op de ouder-kind kamer. Gezinnen kunnen daarnaast gebruik maken van het Ronald McDonaldhuis naast het Wilhelmina Kinderziekenhuis, bijvoorbeeld wanneer een kind een vroege afspraak in het Máxima heeft of als het gezin dichtbij het Máxima wil zijn. De doktersassistente of maatschappelijk werk kan op de dag zelf informeren of er plek is. Vooraf reserveren kan niet. Voor het Ronald McDonaldhuis in De Bilt kun je zelf vooraf reserveren via utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl.

• Logeervergoeding Ronald McDonaldhuis
  Wanneer je kind minimaal drie poliklinische behandelingen of dagbehandelingen achter elkaar heeft, dan kun je de reiskostenvergoeding van die dagen omzetten in een logeervergoeding vanuit de basisverzekering. De reiskostenvergoeding voor deze dagen komt dan te vervallen. Vraag wel vooraf goedkeuring van je zorgverzekeraar. Soms kun je via je aanvullende verzekering toch vergoeding krijgen terwijl er geen sprake is van drie poliklinische behandelingen of dagbehandelingen achter elkaar. Kijk in je polisvoorwaarden of bel je zorgverzekeraar.

Een ziek kind betekent extra kosten. Bijvoorbeeld voor reizen, extra kleding en eten en drinken in het ziekenhuis. Soms kun je naast reiskostenvergoeding (zie hierboven) ook via andere regelingen een financiële bijdrage krijgen. Meer informatie daarover lees je hier.

Vertrouwelijkheid en dossier
In het kennismakingsgesprek met maatschappelijk werk kan privacygevoelige informatie gedeeld worden. In de privacyverklaring van het Máxima lees je hoe wij hiermee omgaan. 

(Vervolg)contact met maatschappelijk werk
Na het kennismakingsgesprek stemt maatschappelijk werk met jullie het vervolgcontact af. Misschien heb je nu geen behoefte aan ondersteuning, maar dat kan tijdens de behandeling veranderen. Je kunt dan gewoon contact opnemen via mail of telefoon.

Na behandeling en de bloemenkraal
Je kind is klaar met de behandeling en krijgt de bloemenkraal, een feestelijk moment. Maar ondanks de opluchting kun je je ook onzeker voelen. Teruggaan naar ‘het gewone leven’ is soms lastiger dan gedacht. Het is zoeken hoe je de draad weer kan oppakken, zeker nu dingen anders zijn dan voorheen. Veel ouders komen nu pas toe aan verwerken en dit kan gepaard gaan met emoties en vermoeidheid.

De folder ‘De bloemenkraal en dan’ is verkrijgbaar bij de Vereniging Kinderkanker Nederland. Of vraag ernaar bij je zorgverlener.

Als je kind niet meer beter wordt
Soms slaan de behandeling(en) niet aan of is er geen behandeling en komt een kind te overlijden. Maatschappelijk werk, het kindercomfort team en je medisch pedagogisch zorgverlener kunnen je helpen bij het maken van herinneringen, het maken van keuzes of het vinden van een uitvaartondernemer. Ze kunnen je ook verwijzen naar rouw- en verliesbegeleiding in je regio of andere ondersteuning. Na het overlijden van je kind bieden zij ook nazorg en kunnen zij bemiddelen in het vinden van passende begeleiding en zorg in je eigen regio. Op de website Koesterkind vind je meer informatie.