Leefregels

Infecties voorkomen
Thuis zijn normale hygiënische maatregelen voldoende. Dat betekent vooral dat je allemaal regelmatig goed je handen wast. Dat kan met gewone zeep. Ook bij het klaarmaken van eten is de normale hygiëne voldoende, d.w.z. goed handen wassen met zeep en dagelijks een schone vaatdoek, theedoek en handdoek. Vermijd direct contact met volwassenen en kinderen met een besmettelijke ziekte. Vraag ook je omgeving je te waarschuwen als er een ziekte heerst.

Als je kind weinig witte bloedcellen heeft, is het beter niet in het spitsuur met het openbaar vervoer te reizen en drukke, openbare, slecht geventileerde ruimtes te mijden.

Infecties herkennen
Door de ziekte en de behandeling is je kind gevoeliger voor infecties. De witte bloedcellen zijn verminderd, dus kan je kind infecties minder goed te lijf gaan. Ook de schimmels en bacteriën die ieder mens normaal bij zich draagt, kunnen infecties geven. Daarom krijgen de meeste kinderen tijdens de behandeling antibiotica. Toch is het mogelijk dat je kind een infectie oploopt. Het is belangrijk dat je een infectie zo snel mogelijk herkent en dat deze snel behandeld wordt.

Verschijnselen die kunnen wijzen op een infectie:

• Koorts (enkele uren > 38 °C of eenmalig boven 38.5 °C)

• Hoesten
• Snelle ademhaling
• Diarree
• Maag- en buikpijn
• Hoofdpijn of moeite het hoofd te buigen
• Uitslag, blaren of pijnlijke plekken
• Oorpijn
• Keelpijn
• Zweren of pijn rond de anus
• Pijn bij het plassen

Als je kind koorts of andere tekenen van infectie heeft, neem dan contact op met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Als je ongerust bent of twijfelt, moet je altijd bellen. De gouden regel is: volg je oudergevoel.

Kinderziektes komen vooral voor bij jonge kinderen. ‘Er heerst op school waterpokken of roodvonk,’ zeggen we dan. Als je kind minder weerstand heeft, kunnen bepaalde (kinder)ziektes heftig verlopen. Dat geldt vooral voor waterpokken.

Waterpokken
Waterpokken, en ook gordelroos, worden veroorzaakt door het waterpokkenvirus. Het virus zit in de neus-keelholte en in de blaasjes van iemand met de ziekte. Het wordt makkelijk overgebracht door direct contact of via druppeltjes in de lucht.
Waterpokken is besmettelijk vanaf 2 dagen voor het uitbreken van de blaasjes tot de dag dat alle blaasjes zijn ingedroogd. Meestal begint de ziekte 10-22 dagen na besmetting met 1-3 dagen lichte neusverkoudheid, vermoeidheid, hoofdpijn en minder eetlust. Daarna verschijnt er uitslag, meestal eerst op de romp en daarna over het gehele lichaam. De blaasjes liggen op de huid en er zit helder vocht in. Na een paar dagen zie je verschillende stadia: rode plekjes, blaasjes en korstjes. De korstjes vallen na 5-20 dagen af. De blaasjes zelf laten geen littekens achter maar jeuken vaak. Door krabben kunnen wel littekens ontstaan. Bijverschijnselen zijn een paar dagen (3-5) koorts, hoofdpijn, weinig eetlust, vermoeidheid en opgezette lymfeklieren.

Een kind dat de waterpokken gehad heeft, kan het niet nog een keer krijgen.

Gordelroos
Gordelroos wordt veroorzaakt door het waterpokkenvirus dat ‘slapend’ aanwezig blijft in zenuwknopen van mensen die in het verleden waterpokken hebben gehad. Als hun weerstand verminderd is, kan het ‘slapende’ virus opspelen. Gordelroos is alleen besmettelijk als je er rechtstreeks mee in aanraking komt. Onder de kleding is het niet besmettelijk. Je ziet bij elkaar gelegen blaasjes op een duidelijk afgegrensde plek, meestal op de buik of de borstkas. Gordelroos kan erg pijnlijk zijn.

Vraag je omgeving (familie, vrienden, school, kinderdagverblijf, naschoolse opvang) om je meteen te waarschuwen als er iemand met waterpokken of gordelroos is.

Wat doe je na contact met waterpokken of gordelroos?
Heeft je kind in de besmettelijke periode (zie hierboven) contact gehad met iemand met waterpokken of gordelroos, bel dan direct je behandelend arts of verpleegkundig specialist. Je kind moet binnen 48 uur na het contact een injectie met antistoffen krijgen. Deze antistoffen voorkomen infectie of zorgen ervoor dat de ziekte milder verloopt. Als je kind ondanks de antistoffen toch waterpokken of gordelroos krijgt, neem dan opnieuw direct contact op met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Mazelen
Als je kind nog niet is ingeënt tegen mazelen en in contact is geweest met iemand met deze ziekte, bel dan het ziekenhuis. Is je kind wel ingeënt, dan hoef je niets te doen.

Roodvonk
Je hoeft je kind niet thuis te houden als er op school of het kinderdagverblijf roodvonk heerst. Als je kind roodvonk krijgt, neem je contact op met het ziekenhuis. Het krijgt dan antibiotica.

Andere kinderziektes en infecties
Als je kind in contact is geweest met iemand met een andere kinderziekte, zoals krentenbaard of buikgriep, of als het tekenen van een infectie heeft, overleg dan met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Afspraak in het Máxima
Als je kind een infectie heeft en een afspraak op de poli of dagbehandeling heeft staan, bel dan van tevoren. Wij kunnen de afspraak dan verzetten of een aparte ruimte regelen zodat je kind geen andere kinderen kan besmetten.

Chemotherapie maakt de slijmvliezen van wangen, tong, gehemelte en tandvlees dun, waardoor je kind makkelijk blaartjes en wondjes in de mond kan krijgen. Het doet dan veel pijn om te eten, drinken, slikken en praten. Chemotherapie en bestraling kunnen ook het glazuur van tanden en kiezen aantasten waardoor je kind gaatjes kan krijgen. Het is daarom heel belangrijk dat je kind goed tandenpoetst en dat je de mond van je kind goed verzorgt.

Als je kind in een goede voedingstoestand verkeert, voelt het zich niet alleen beter maar is zijn afweer ook beter. Door de ziekte of de behandeling kunnen eetlust en smaak veranderen (meer over voeding en kanker lees je hier). Daarom biedt het Máxima ook zes keer per dag een aantrekkelijke, gezonde maaltijd of tussendoortje aan en kun je er ook zelf het lievelingseten van je kind koken. Ook thuis is goede voeding belangrijk, maar probeer van het eten geen strijdpunt te maken.

Hygiëne
Let bij het kopen van voedingsproducten op de uiterste consumptiedatum (te gebruiken tot) en op versheid en kwaliteit. Berg beperkt houdbare etenswaren meteen op in de koelkast (4° C). Sommige producten, zoals zachte kazen (roomkaas, schimmelkaas) bevatten veel micro-organismen en worden daarom afgeraden. Je kind mag snacks en frites eten die ter plekke zijn bereid (dus niet ‘uit de muur’).

Je kind mag geen:

• (deels) rauw vlees of rauwe vleeswaren
• (deels) rauwe vis
• schimmelkaas, zachte of rauwmelkse kaas (harde kaas en smeerkaas mogen wel)
• softijs of milkshakes uit een automaat

Voor kinderen die een stamceltransplantatie van een donor hebben gehad, gelden andere regels. Je krijgt die na de transplantatie en vindt ze ook hier.

Sondevoeding
Soms lukt gewoon eten niet of niet goed. Bijvoorbeeld als je kind nog heel jong is of als het veel last heeft van een zere mond. Of als voeding niet goed wordt verteerd door buikpijn en diarree. Dan kan sondevoeding helpen om je kind in een goede voedingstoestand te houden. Sondevoeding is vloeibaar en wordt makkelijk door het lichaam opgenomen. 

Heb je vragen over voeding, dan kan je behandelend arts of verpleegkundig specialist je verwijzen naar de diëtist. Je vindt meer tips en adviezen in de folder ‘Voeding voor kinderen met kanker’.

Als je kind door de chemotherapie weinig bloedplaatjes heeft, kan het tandvlees soms gaan bloeden en kan het eerder een bloedneus of blauwe plekken krijgen.

Bloedend tandvlees
Bij bloedend tandvlees kunnen ijsblokjes of een waterijsje helpen. Blijft het tandvlees bloeden, bel dan het ziekenhuis.

Bloedneus
Bij een bloedneus kunt je het volgende doen:

• Laat je kind rechtop zitten, liefst iets naar voren gebogen en laat het zijn neus goed te snuiten.
• Druk dan met duim en wijsvinger de neus net onder het neusbotje tien minuten dicht.
• Helpt dit niet, laat je kind dan opnieuw voorzichtig snuiten.
• Doe daarna een gaasje (geen watten) dat je in xylometazoline (Otrivin®) 0,1% hebt gedoopt, in het neusgat.
• Laat het gaasje een half uur zitten en trek het daarna met een draaiende beweging uit de neus. Maak het nat als het vast zit.

Als dit allemaal niet heeft geholpen, bel je het ziekenhuis. 

Blauwe plekken en puntbloedinkjes
Als je kind veel blauwe plekken en/of kleine puntbloedinkjes heeft, neem je meteen contact op met het ziekenhuis. Je kind heeft dan misschien een bloedplaatjestransfusie nodig.

Als je kind een schaafwond heeft, maak je die eerst goed schoon met water. Daarna doe je er alcohol 70% op. Doe er geen pleister op, maar laat de wond aan de lucht drogen.
Als je kind kapotte billen heeft, kun je die het beste verzorgen met zinkzalf/zwavel 5%.
Dat geldt ook voor andere nattige ontstekingen van de huid. Je kunt, na overleg met je behandelend arts of verpleegkundig specialist, ook Cavilon swabs of Bepanthen crème gebruiken.

Kom je voor behandeling naar polikliniek of dagbehandeling, dan kom je bij voorkeur met eigen vervoer of taxi. Als je kind onderweg medicatie krijgt toegediend, dan moeten er twee volwassenen in de auto te zitten, één om je kind in de gaten te houden en één om te rijden.

Wanneer jullie weer thuis zijn, mag je kind gewoon naar het kinderdagverblijf, de basisschool of het voortgezet onderwijs. Dit is belangrijk voor de ontwikkeling van je kind. Zorg wel dat de klassenleerkracht, de mentor en de directeur van de school op de hoogte zijn van de ziekte van je kind. Het is belangrijk dat de school je meteen belt als er infectieziektes op school heersen.

Je kind mag in principe meedoen met alle schoolactiviteiten (gym, zwemmen, schoolreisjes) tenzij het een sterk verminderde weerstand of een tekort aan bloedplaatjes heeft. Twijfel je, overleg dan met je behandelend arts of verpleegkundige specialist. De school kan voor advies en ondersteuning terecht bij de consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) of van de onderwijsbegeleidingsdienst in je regio. Je vindt een overzicht op www.ziezon.nl. Ook kan de school bij de Vereniging Kinderkanker Nederland informatie bestellen en (digitale) leskoffers lenen om de klasgenoten te helpen bij het omgaan met je kind.

Als je kind zich goed voelt, mag het heel veel dingen doen. Er zijn wel enkele beperkingen en we hebben belangrijke tips.

Buiten zijn
Bescherm je kind tegen direct zonlicht door het lange mouwen en een pet of muts te laten dragen en het goed in te smeren met een hoge factor zonnebrand (>30).

Sporten
Als je kind zich fit genoeg voelt, mag het elke sport doen. Bij weinig bloedplaatjes, kan het beter contactsporten vermijden. Als je kind een VIT of lijn heeft, gelden er speciale regels. Die vind je in de folder.

Zwemmen
Zwemmen in (tropische) zwembaden, zee, rivieren of meren is toegestaan, ook als je kind een VIT heeft die niet is aangeprikt. Warme bubbelbaden worden afgeraden.
Zwemmen mag niet als je kind een infuus, lijn (Hickman, Broviac, PICC) heeft of een aangeprikte VIT.

Uitstapjes
Je kind mag gewoon meedoen met activiteiten en uitjes. Het mag ook naar toeristische attracties en de kinderboerderij. Laat het daarna wel goed handen wassen.
Alleen als je kind weinig witte bloedcellen heeft, moet het drukke, openbare, slecht geventileerde ruimtes en druk openbaar vervoer mijden.
Na een hersenoperatie zijn er soms nog beperkingen; die hoor je van het behandelteam.

Vakantie
Kies een vakantiebestemming in een land met goede en goed bereikbare medische voorzieningen. Je behandelend arts kan je een brief meegeven met de belangrijkste informatie over de ziekte en behandeling van je kind. Het is eventueel mogelijk dat je voor controle en/of het geven van medicijnen naar een ziekenhuis dichtbij je vakantieadres gaat. Je kind mag met het vliegtuig. Na sommige radioactieve onderzoeken of behandelingen is een ‘vliegbrief’ nodig. Na een hersenoperatie zijn er soms nog beperkingen; die hoor je van het behandelteam.

Huisdieren zijn geen probleem, maar laat je kind niet de kattenbak of het konijnenhok verschonen.

Tijdens en vlak na de chemotherapie mag je kind niet worden ingeënt. Pas vanaf een half jaar na de behandeling kan je kind, in overleg met je behandelend arts, weer de inentingen van het landelijk vaccinatieprogramma krijgen.