Leefregels thuis

Infecties voorkomen
Thuis zijn normale hygiënische maatregelen voldoende. Dat betekent vooral dat je allemaal regelmatig goed je handen wast. Dat kan met gewone zeep. Ook bij het klaarmaken van eten is de normale hygiëne voldoende, dat wil zeggen goed handen wassen met zeep en dagelijks een schone vaatdoek, theedoek en handdoek. Vermijd direct contact met volwassenen en kinderen met een besmettelijke ziekte. Vraag ook je omgeving je te waarschuwen als er een ziekte heerst.

Als je kind weinig witte bloedcellen heeft, is het beter niet in het spitsuur met het openbaar vervoer te reizen en probeer zoveel mogelijk drukke, openbare, slecht geventileerde ruimtes te mijden.

Infecties herkennen
Door de ziekte en de behandeling is je kind gevoeliger voor infecties. De witte bloedcellen zijn verminderd, dus kan je kind infecties minder goed te lijf gaan. Ook de schimmels en bacteriën die ieder mens normaal bij zich draagt, kunnen infecties geven. Daarom krijgen de meeste kinderen tijdens de behandeling antibiotica. Toch is het mogelijk dat je kind een infectie oploopt. Het is belangrijk dat je een infectie zo snel mogelijk herkent en dat deze snel behandeld wordt.

Verschijnselen die kunnen wijzen op een infectie:

• Koorts (enkele uren > 38 °C of eenmalig boven 38.5 °C)

• Hoesten
• Snelle ademhaling
• Diarree
• Maag- en buikpijn
• Hoofdpijn of moeite het hoofd te buigen
• Uitslag, blaren of pijnlijke plekken
• Oorpijn
• Keelpijn
• Zweren of pijn rond de anus
• Pijn bij het plassen

Als je kind koorts of andere tekenen van infectie heeft, neem dan contact op met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Als je ongerust bent of twijfelt, moet je altijd bellen. De gouden regel is: volg je oudergevoel.

Kinderziektes komen vooral voor bij jonge kinderen. ‘Er heerst op school waterpokken of roodvonk,’ zeggen we dan. Als je kind minder weerstand heeft, kunnen bepaalde (kinder)ziektes heftig verlopen. Dat geldt vooral voor waterpokken.

Waterpokken
Waterpokken, en ook gordelroos, worden veroorzaakt door het waterpokkenvirus. Het virus zit in de neus-keelholte en in de blaasjes van iemand met de ziekte. Het wordt makkelijk overgebracht door direct contact of via druppeltjes in de lucht.
Waterpokken is besmettelijk vanaf 2 dagen voor het uitbreken van de blaasjes tot de dag dat alle blaasjes zijn ingedroogd. Meestal begint de ziekte 10-22 dagen na besmetting met 1-3 dagen lichte neusverkoudheid, vermoeidheid, hoofdpijn en minder eetlust. Daarna verschijnt er uitslag, meestal eerst op de romp en daarna over het gehele lichaam. De blaasjes liggen op de huid en er zit helder vocht in. Na een paar dagen zie je verschillende stadia: rode plekjes, blaasjes en korstjes. De korstjes vallen na 5-20 dagen af. De blaasjes zelf laten geen littekens achter maar jeuken vaak. Door krabben kunnen wel littekens ontstaan. Bijverschijnselen zijn een paar dagen (3-5) koorts, hoofdpijn, weinig eetlust, vermoeidheid en opgezette lymfeklieren.

Een kind dat de waterpokken gehad heeft, kan het niet nog een keer krijgen.

Gordelroos
Gordelroos wordt veroorzaakt door het waterpokkenvirus dat ‘slapend’ aanwezig blijft in zenuwknopen van mensen die in het verleden waterpokken hebben gehad. Als hun weerstand verminderd is, kan het ‘slapende’ virus opspelen. Gordelroos is alleen besmettelijk als je er rechtstreeks mee in aanraking komt. Onder de kleding is het niet besmettelijk. Je ziet bij elkaar gelegen blaasjes op een duidelijk afgegrensde plek, meestal op de buik of de borstkas. Gordelroos kan erg pijnlijk zijn.

Vraag je omgeving (familie, vrienden, school, kinderdagverblijf, naschoolse opvang) om je meteen te waarschuwen als er iemand met waterpokken of gordelroos is.

Wat doe je na contact met waterpokken of gordelroos?
Heeft je kind in de besmettelijke periode (zie hierboven) contact gehad met iemand met waterpokken of gordelroos, bel dan direct je behandelend arts of verpleegkundig specialist. Je kind moet binnen 48 uur na het contact een injectie met antistoffen krijgen. Deze antistoffen voorkomen infectie of zorgen ervoor dat de ziekte milder verloopt. Als je kind ondanks de antistoffen toch waterpokken of gordelroos krijgt, neem dan opnieuw direct contact op met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Mazelen
Als je kind nog niet is ingeënt tegen mazelen en in contact is geweest met iemand met deze ziekte, bel dan het ziekenhuis. Is je kind wel ingeënt, dan hoef je niets te doen.

Roodvonk
Je hoeft je kind niet thuis te houden als er op school of het kinderdagverblijf roodvonk heerst. Als je kind roodvonk krijgt, neem je contact op met het ziekenhuis. Het krijgt dan antibiotica.

Andere kinderziektes en infecties
Als je kind in contact is geweest met iemand met een andere kinderziekte, zoals krentenbaard of buikgriep, of als het tekenen van een infectie heeft, overleg dan met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Afspraak in het Máxima
Als je kind een infectie heeft en een afspraak op de poli of dagbehandeling heeft staan, bel dan van tevoren. Wij kunnen de afspraak dan verzetten of een aparte ruimte regelen zodat je kind geen andere kinderen kan besmetten.

Chemotherapie maakt de slijmvliezen van wangen, tong, gehemelte en tandvlees dun, waardoor je kind makkelijk blaartjes en wondjes in de mond kan krijgen. Het doet dan veel pijn om te eten, drinken, slikken en praten. Chemotherapie en bestraling kunnen ook het glazuur van tanden en kiezen aantasten waardoor je kind gaatjes kan krijgen. Het is daarom heel belangrijk dat je kind goed tandenpoetst en dat je de mond van je kind goed verzorgt. Bewaar de tandenborstel van je kind met de kop naar boven in een schoon glas en vervang hem elke maand.

Goed en gezond eten helpt om gezonde cellen weer snel op te bouwen, zorgt ervoor dat je kind de behandeling beter kan verdragen en vermindert de kans op infecties. Ook geeft goede voeding je kind meer energie en kracht, zodat het lekkerder in zijn vel zit. Door de ziekte of de behandeling kunnen eetlust en smaak veranderen (meer over voeding en kanker lees je hier). Daarom biedt het Máxima ook zes keer per dag een aantrekkelijke, gezonde maaltijd of tussendoortje aan en kun je er ook zelf het lievelingseten van je kind koken. Ook thuis is goede voeding belangrijk, maar probeer van het eten geen strijdpunt te maken.

Hygiëne
Let bij het kopen van voedingsproducten op de uiterste consumptiedatum (te gebruiken tot) en op versheid en kwaliteit. Berg beperkt houdbare etenswaren zoals vlees, vis, melk en koelverse maaltijden, meteen op in de koelkast (4° C). Geopende pakken melk, kaas, smeerkaas, vleeswaren en jam kun je gewoon gebruiken als je ze in de koelkast bewaart. Een gerecht of restje dat je wil bewaren, kun je snel afkoelen door het in een pan in koud water te zetten. Zet het gerecht pas in de koelkast als het helemaal afgekoeld is. Zorg dat vlees, kip, vis en eieren goed gaar zijn. Je kind mag snacks en frites eten die ter plekke zijn bereid (dus niet ‘uit de muur’). Als de weerstand van je kind verminderd is, worden etenswaren die veel micro organismen bevatten afgeraden. 

Je kind mag geen:

• (deels) rauw vlees of rauwe vleeswaren
• (deels) rauwe vis en voorverpakte gerookte vis
• rauw en zachtgekookt ei(dooier)
• rauwmelkse (schimmel)kaas (au lait cru) (zachte kaas van gepasteuriseerde melk, harde kaas en smeerkaas mogen wel)
• softijs of milkshakes uit een automaat
• probiotica zoals Activia, Yakult, Vifit, Actimel

Zorg elke dag voor een schone vaatdoek, theedoek en handdoek.

Voor kinderen die een stamceltransplantatie van een donor krijgen, gelden er enkele aanvullende regels. Je krijgt deze voor de transplantatie en vindt ze ook hier.

Sondevoeding
Soms lukt gewoon eten niet of niet goed. Bijvoorbeeld als je kind nog heel jong is, een pijnlijke mond heeft, of smaakveranderingen heeft. Of als het eten niet goed wordt verteerd door buikpijn en diarree. Dan kan drinkvoeding en  sondevoeding helpen om je kind in een goede voedingstoestand te houden. Samen met de diëtist kijk je wat het meest geschikt is voor je kind. Drinkvoeding is vloeibare, drinkbare voeding, als aanvulling op of vervanging van de maaltijd. Sondevoeding is vloeibaar en wordt via een sonde gegeven. Het wordt makkelijk door het lichaam opgenomen. 

Heb je vragen over voeding, dan kan je behandelend arts of verpleegkundig specialist je verwijzen naar de diëtist. Je vindt meer tips en adviezen in de folder ‘Voeding voor kinderen met kanker’.

Als je kind door de chemotherapie weinig bloedplaatjes heeft, kan het tandvlees soms gaan bloeden en kan het eerder een bloedneus of blauwe plekken krijgen.

Bloedend tandvlees
Bij bloedend tandvlees kunnen ijsblokjes of een waterijsje helpen. Blijft het tandvlees bloeden, bel dan het ziekenhuis.

Bloedneus
Bij een bloedneus kunt je het volgende doen:

• Laat je kind rechtop zitten, liefst iets naar voren gebogen en laat het zijn neus goed te snuiten.
• Druk dan met duim en wijsvinger de neus net onder het neusbotje tien minuten dicht.
• Helpt dit niet, laat je kind dan opnieuw voorzichtig snuiten.
• Doe daarna een gaasje (geen watten) dat je in xylometazoline (Otrivin®) 0,1% hebt gedoopt, in het neusgat.
• Laat het gaasje een half uur zitten en trek het daarna met een draaiende beweging uit de neus. Maak het nat als het vast zit.

Als dit allemaal niet heeft geholpen, bel je het ziekenhuis. 

Blauwe plekken en puntbloedinkjes
Als je kind veel blauwe plekken en/of kleine puntbloedinkjes heeft, neem je meteen contact op met het ziekenhuis. Je kind heeft dan misschien een bloedplaatjestransfusie nodig.

Je kind kan door de chemotherapie rode of kapotte billen hebben. Probeer de billen goed schoon en droog te houden en bescherm ze door ze dun in te smeren met bepanthen. Deze crème is te koop bij de supermarkt of drogist.

Als de billen van je kind roder beginnen te worden, neem dan contact op met de (wond)verpleegkundige. Die kan beoordelen of het nodig is een barrièrecrème die wat beter beschermt te gebruiken.
Laat, als je kind een luier draagt, de luier uit of openliggen zodat er meer lucht bij komt.
Als je kind kapotte billen krijgt, neem dan contact op met de wondverpleegkundige.

De wondverpleegkundige is op maandag t/m donderdag binnen kantooruren bereikbaar via op 06-50006794 of wondzorg@prinsesmaximacentrum.nl.

Je kind mag met het openbaar vervoer, behalve als het weinig witte bloedcellen heeft. Overleg in dat geval met de verpleegkundig specialist.

Als je voor behandeling naar de polikliniek of dagbehandeling komt, neem dan het liefst de auto of een taxi. Als je kind onderweg medicatie krijgt toegediend, dan moeten er twee volwassenen in de auto te zitten, één om je kind in de gaten te houden en één om te rijden.

In het Máxima melden we elk kind vanaf 3,5 jaar aan bij de educatieve voorziening (EV). Een leerkracht van de EV (consulent) kijkt samen met jullie en de thuisschool hoe het onderwijs, tijdens de behandeling, zo goed mogelijk door kan gaan en hoe je kind en de klas contact kunnen houden.
Wanneer je kind weer thuis is, mag het meestal gewoon naar het kinderdagverblijf, de basisschool of het voortgezet onderwijs. Dit is belangrijk voor de ontwikkeling van je kind. Zorg wel dat de leerkracht, de mentor en de directeur van de school op de hoogte zijn van de ziekte van je kind. Het is belangrijk dat de school je meteen belt als er infectieziektes op school heersen.

Je kind mag in principe meedoen met alle schoolactiviteiten (gym, zwemmen, schoolreisjes) tenzij het een sterk verminderde weerstand of een tekort aan bloedplaatjes heeft. Twijfel je, overleg dan met je behandelend arts of verpleegkundige specialist. De school kan voor advies en ondersteuning terecht bij de consulenten van de EV of van het onderwijsadviesbureau in je regio. Je vindt een overzicht op www.ziezon.nl. Bij de Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl) kan de school informatie bestellen en (digitale) leskoffers lenen om de klasgenoten uitleg te geven en te helpen bij het omgaan met je kind.

Je kind mag naar school als er kinderen verkouden zijn, maar het is verstandig ze er niet vlak naast gaan zitten. Houd je kind thuis als een kind in de groep waterpokken heeft en je kind zelf geen waterpokken heeft gehad. Overleg bij twijfel gerust met de verpleegkundig specialist.

Als je kind zich goed voelt, mag het heel veel dingen doen. Er zijn wel enkele beperkingen en we hebben belangrijke tips.

Buiten zijn
Bescherm je kind tegen direct zonlicht door het lange mouwen en een pet of muts te laten dragen en het goed in te smeren met een hoge factor antizonnebrandmiddel (>30).

Je kind mag in de zandbak spelen, maar laat het daarna zijn handen wassen. Je kind mag niet in de tuin werken (graven) of op een plaats spelen waar bouwwerkzaamheden zijn. Als je thuis aan het verbouwen bent, overleg dan met je arts of er speciale maatregelen nodig zijn.

Sporten
Als je kind zich fit genoeg voelt, mag het elke sport doen. Bij weinig bloedplaatjes, kan het beter contactsporten vermijden. Als je kind aan duiksport doet, overleg dan altijd met je arts. Als je kind een VIT of lijn heeft, gelden er speciale regels. Die vind je in de folder.

Zwemmen
Je kind mag zwemmen in (tropische) zwembaden, zee, schone rivieren en meren als:

• je kind een niet-aangesloten VIT heeft.
• je kind een afgeklemde lijn heeft die volgens je arts of verpleegkundig specialist goed vastzit

Laat je kind wel een strak shirt of wetsuit dragen, zodat de lijn goed bedekt is. Vertel dat je kind heeft gezwommen als je weer in het ziekenhuis bent.

Je kind mag niet in een openbaar bubbelbad.

Met een PICC-lijn, een aangesloten VIT of een infuus mag je kind niet zwemmen.

Uitstapjes
Je kind mag gewoon meedoen met activiteiten en uitjes. Het mag ook naar toeristische attracties en de kinderboerderij. Laat het daarna wel goed handen wassen.
Je kind mag geen hokken schoonmaken.
Alleen als je kind weinig witte bloedcellen heeft, moet het drukke, openbare, slecht geventileerde ruimtes en druk openbaar vervoer mijden.
Na een hersenoperatie zijn er soms nog beperkingen; die hoor je van het behandelteam.

Vakantie
Kies een vakantiebestemming in een land met goede en goed bereikbare medische voorzieningen. Je behandelend arts kan je een brief meegeven met de belangrijkste informatie over de ziekte en behandeling van je kind. Het is eventueel mogelijk dat je voor controle en/of het geven van medicijnen naar een ziekenhuis dichtbij je vakantieadres gaat. Je kind mag met het vliegtuig als de arts dit goed vindt. Na sommige radioactieve onderzoeken of behandelingen is een ‘vliegbrief’ nodig. Na een hersenoperatie zijn er soms nog beperkingen; die hoor je van het behandelteam.

Huisdieren zijn geen probleem, maar laat je kind niet de kattenbak of het konijnenhok verschonen.

Tijdens en vlak na de chemotherapie mag je kind niet worden ingeënt. Pas vanaf een half jaar na de behandeling kan je kind, in overleg met je behandelend arts, weer de inentingen van het landelijk vaccinatieprogramma krijgen.