Julia Simon, promovendus en psycholoog in de Grootenhuis en Tissing groepen, doet onderzoek naar de ontwikkeling en implementatie van een nieuwe digitale tool: de KLIK Pijnmonitor app. Zij vertelt: ‘Pijn is één van de meest gerapporteerde en stressvolle symptomen bij kinderen die worden behandeld voor kanker. De pijn kan veroorzaakt worden door de behandeling, door ingrepen, of door groei van de tumor. Wij weten uit eerder onderzoek dat pijn in de thuissituatie nog niet goed ‘gemanaged’ wordt. Voor ouders is pijn soms moeilijk te herkennen en te behandelen, vooral als de kinderen klein zijn. En veel families denken dat pijn erbij hoort en er niets aan te doen is, of ze willen de dokter niet te vaak storen door te bellen.’
Werking
De KLIK Pijnmonitor app is een communicatietool om ouders en kinderen te voorzien van informatie over pijn en de behandeling daarvan, en om sneller in contact te komen met een zorgverlener op het moment dat kinderen thuis pijn hebben. In deze app, op een smartphone of tablet, kunnen kinderen of ouders zelf met een rapportcijfer aangeven hoeveel pijn ze hebben. Wanneer zij geen tot weinig pijn ervaren (een score van 0 tot 3) geeft de app uitleg en tips. Bijvoorbeeld: ‘Leg iets warms of kouds tegen de zere plek aan’, of ‘Een gespannen lijf met gespannen spieren helpen niet mee als je pijn hebt. Ga iets doen waar jij je ontspannen of prettig bij voelt. Muziek luisteren kan helpen.’ Bij scores van 4 of hoger (ofwel ‘klinisch significante pijn’) krijgt het Pijnteam een melding en neemt contact op met het gezin om advies te geven, zoals over medicatie. Julia: ‘Het doel van deze app is dus vooral om gezinnen te informeren over wat ze thuis zelf kunnen doen, en de drempel te verlagen om hulp te vragen. Zo hopen we verergering van pijn te voorkomen.’
Effectief
Uit eerder (haalbaarheids)onderzoek is al gebleken dat de app gebruiksvriendelijk is. Ook zorgverleners zagen de app als een goede toevoeging aan de zorg. Afgelopen anderhalf jaar deed Julia Simon effectiviteitsonderzoek met een grote groep kinderen om te onderzoeken of kinderen die de app gebruiken daadwerkelijk minder vaak pijn hebben. Zij vertelt: ‘De wetenschappelijke uitkomsten moeten nog gepubliceerd worden, maar ik ben blij met de statistisch significante resultaten: Kinderen die de app gebruikten hadden een stuk minder vaak pijn dan de kinderen zonder de pijnapp. Zo gaf 52% van de controlegroep minstens 1 x een pijnscore van 4 of hoger aan, tegenover 29% in de interventiegroep (de kinderen met de app). Ook hadden de ouders van kinderen in de interventiegroep minder stress dan de ouders in de controlegroep, wat een belangrijke bijkomstigheid is van de app.’
Volgende versie
‘Wij hopen de KLIK Pijnmonitor app volgend jaar te gaan implementeren in de zorg,’ vertelt Julia. ‘Alle resultaten zijn nauwkeurig gemeten via vragenlijsten. Ouders en kinderen vinden de app gebruiksvriendelijk. Ze vinden het een prettig idee dat de pijn gemonitord wordt als zij thuis zijn, en dat ze gebeld worden door het Pijnteam als ze een hoge score invullen.’ Sommige ouders gaven aan dat een telefoontje niet altijd nodig is; na een tijdje weten ze zelf wat ze moeten doen. Julia concludeert: ‘Wij verwachten dat ouders in een volgende versie van de app zelf kunnen aangeven of ze gebeld willen worden ja of nee; en dat dit zorgt voor een afname van werkdruk bij het Pijnteam. Want dat is ook uit het onderzoek gekomen: zorgverleners maken zich zorgen om hogere werklast bij gebruik van de app. Als bepaalde feedback geautomatiseerd wordt in de volgende versie van de app, is niet voor alle scores actief contact nodig.’
In deze video zie je hoe de app werkt:
Studie RELIEF-2
Projectgroep KLIK Pijnmonitor app, RELIEF-studie: Erna Michiels (projectleider, heeft subsidie voor dit project gekregen van ZonMw), Martha Grootenhuis (PI Psycho-oncologie), Wim Tissing (PI Supportive Care), Sasja Schepers (post doc), Marloes van Gorp (post doc), Isabel Hooijman (master student), Julia Simon (PhD-student). Julia verwacht in het voorjaar van 2023 te promoveren op de resultaten van het onderzoek naar de app.
Lees meer: Pijnbestrijding in de thuissituatie niet altijd optimaal (Simon et al., 2020) - Prinses Máxima Centrum - Research (prinsesmaximacentrum.nl)
Werking
De KLIK Pijnmonitor app is een communicatietool om ouders en kinderen te voorzien van informatie over pijn en de behandeling daarvan, en om sneller in contact te komen met een zorgverlener op het moment dat kinderen thuis pijn hebben. In deze app, op een smartphone of tablet, kunnen kinderen of ouders zelf met een rapportcijfer aangeven hoeveel pijn ze hebben. Wanneer zij geen tot weinig pijn ervaren (een score van 0 tot 3) geeft de app uitleg en tips. Bijvoorbeeld: ‘Leg iets warms of kouds tegen de zere plek aan’, of ‘Een gespannen lijf met gespannen spieren helpen niet mee als je pijn hebt. Ga iets doen waar jij je ontspannen of prettig bij voelt. Muziek luisteren kan helpen.’ Bij scores van 4 of hoger (ofwel ‘klinisch significante pijn’) krijgt het Pijnteam een melding en neemt contact op met het gezin om advies te geven, zoals over medicatie. Julia: ‘Het doel van deze app is dus vooral om gezinnen te informeren over wat ze thuis zelf kunnen doen, en de drempel te verlagen om hulp te vragen. Zo hopen we verergering van pijn te voorkomen.’
Effectief
Uit eerder (haalbaarheids)onderzoek is al gebleken dat de app gebruiksvriendelijk is. Ook zorgverleners zagen de app als een goede toevoeging aan de zorg. Afgelopen anderhalf jaar deed Julia Simon effectiviteitsonderzoek met een grote groep kinderen om te onderzoeken of kinderen die de app gebruiken daadwerkelijk minder vaak pijn hebben. Zij vertelt: ‘De wetenschappelijke uitkomsten moeten nog gepubliceerd worden, maar ik ben blij met de statistisch significante resultaten: Kinderen die de app gebruikten hadden een stuk minder vaak pijn dan de kinderen zonder de pijnapp. Zo gaf 52% van de controlegroep minstens 1 x een pijnscore van 4 of hoger aan, tegenover 29% in de interventiegroep (de kinderen met de app). Ook hadden de ouders van kinderen in de interventiegroep minder stress dan de ouders in de controlegroep, wat een belangrijke bijkomstigheid is van de app.’
Volgende versie
‘Wij hopen de KLIK Pijnmonitor app volgend jaar te gaan implementeren in de zorg,’ vertelt Julia. ‘Alle resultaten zijn nauwkeurig gemeten via vragenlijsten. Ouders en kinderen vinden de app gebruiksvriendelijk. Ze vinden het een prettig idee dat de pijn gemonitord wordt als zij thuis zijn, en dat ze gebeld worden door het Pijnteam als ze een hoge score invullen.’ Sommige ouders gaven aan dat een telefoontje niet altijd nodig is; na een tijdje weten ze zelf wat ze moeten doen. Julia concludeert: ‘Wij verwachten dat ouders in een volgende versie van de app zelf kunnen aangeven of ze gebeld willen worden ja of nee; en dat dit zorgt voor een afname van werkdruk bij het Pijnteam. Want dat is ook uit het onderzoek gekomen: zorgverleners maken zich zorgen om hogere werklast bij gebruik van de app. Als bepaalde feedback geautomatiseerd wordt in de volgende versie van de app, is niet voor alle scores actief contact nodig.’
In deze video zie je hoe de app werkt:
Studie RELIEF-2
Projectgroep KLIK Pijnmonitor app, RELIEF-studie: Erna Michiels (projectleider, heeft subsidie voor dit project gekregen van ZonMw), Martha Grootenhuis (PI Psycho-oncologie), Wim Tissing (PI Supportive Care), Sasja Schepers (post doc), Marloes van Gorp (post doc), Isabel Hooijman (master student), Julia Simon (PhD-student). Julia verwacht in het voorjaar van 2023 te promoveren op de resultaten van het onderzoek naar de app.
Lees meer: Pijnbestrijding in de thuissituatie niet altijd optimaal (Simon et al., 2020) - Prinses Máxima Centrum - Research (prinsesmaximacentrum.nl)