Anderhalf jaar geleden werd het Slaapzorgpad ingericht. Dat zijn verschillende stappen om slaapproblemen bij kinderen met kanker te analyseren en behandelen. De kinderoncoloog, psycholoog of verpleegkundig specialist speelt hierin een belangrijke rol. Hij of zij signaleert, adviseert en volgt de uitkomsten van de slaapproblemen. Een keer per maand is een multidisciplinair overleg met Sigrid Pillen, kinderneuroloog en -somnoloog (slaapexpert) van SEIN. Hier kunnen collega’s een ingewikkelde casus inbrengen en/of kinderen met een slaapstoornis doorverwijzen. Sigrid Pillen: ‘Bij slaapproblemen is er vaak sprake van interactie tussen psychische en medische oorzaken. Het hangt samen met stressmanagement en het behouden van gezonde slaap voor iedereen, zowel voor kinderen als ouders. Meer dan de helft van kinderen met kanker ervaart (tijdelijk) slaapproblemen, maar bij ongeveer 18% van de kinderen is dit zo ernstig dat je spreekt van een slaapstoornis.’
Slaappoli
‘Vaak gaat het om kinderen met complexe problematiek, zoals hersentumoren waarbij ook slaapsystemen in het brein beschadigd zijn,’ zegt Sigrid Pillen. ‘Maar ook kinderen met andere oncologische aandoeningen komen op de slaappoli liangs. Kinderen waarbij men niet goed weet waar de slaapproblemen vandaan komen, met onbegrepen vermoeidheid overdag of waarbij men vastloopt bij de behandeling, bijvoorbeeld. Bij hen help ik om te achterhalen waar het onderliggende probleem zit, soms met extra slaaponderzoek. En verwijs ik vervolgens door naar de juiste zorg in de regio om de behandeling verder op te pakken. Ik merk dat kinderen en ouders erg blij zijn met deze aandacht voor het slapen, omdat dat meestal ondergesneeuwd raakt bij alle andere problemen, maar met een enorme impact op het dagelijks leven.’
Betere kwaliteit van leven
Kinderoncoloog Lisethe Meijer vertelt: ‘Slaapproblemen kunnen ontstaan door de plek van de tumor, bij onderliggende syndromen, of bij niet aangeboren hersenletsel en/of overprikkeling wat we bij veel van de kinderen met hersentumoren zien. Slaapproblemen hebben weerslag op de kwaliteit van leven van het kind en hun belastbaarheid in het dagelijks leven. Maar slaapproblemen van het kind beïnvloeden ook de kwaliteit van het gezinsleven en soms ook de interactie tussen kind en ouders waardoor verminderde belastbaarheid van de ouders ontstaat. Sinds de oprichting van het Máxima Slaapzorgpad en de expertise van Sigrid Pillen en Raphaële van Litsenburg, coördinator van het Slaapzorgpad, hebben we veel gezinnen inzicht en oplossingen kunnen bieden die eerder niet voorhanden leken. Dat is een grote verbetering van onze zorg en daarmee ervaren veel kinderen en ouders een betere kwaliteit van leven.’