Haar dochter was 4 toen ze ziek werd, nu is ze 21 en moet ze nog altijd regelmatig aan het infuus. ‘Toen ze 16 was, zou ze een stamceltransplantatie krijgen. Ik dacht: nu wordt het alles of niets. Ik wilde er helemaal voor haar zijn en heb mijn baan als plastisch chirurg opgezegd.’ De stamceltransplantatie ging uiteindelijk toch niet door. Marjoleine, inmiddels dus zonder werk, besloot vanuit de net opgerichte cliëntenraad mee te werken aan de opbouw van het Prinses Máxima Centrum. ‘Er moest heel veel gebeuren. Als voorzitter had ik er zowat een fulltime vrijwilligersbaan aan.’
Onafhankelijk
Een cliëntenraad is wettelijk verplicht voor een centrum als het Máxima. Volgens Marjoleine is een cliëntenraad onmisbaar om de zorg steeds te kunnen verbeteren. ‘In elk ziekenhuis doet iedereen zijn uiterste best. Maar toch gaan er ook dingen mis. Dat hebben wij met onze dochter ook wel meegemaakt. De cliëntenraad, allemaal ervaringsdeskundig, kan vanuit een onafhankelijke positie bij de raad van bestuur aankloppen om het beleid mee vorm te geven. Onder onze tien leden zitten mensen met allerlei achtergronden. Van financiële experts tot sociale beroepen. We hebben twee dokters aan boord en twee jongvolwassenen die als kind zelf kanker hebben gehad.’
Direct overleg
Marjoleine zit vanuit de cliëntenraad ook in de biobankcommissie van het Máxima. ‘Bijna alle ouders willen graag meewerken aan research. Maar al het lichaamsmateriaal voor studies moet wel van hun kinderen komen. Vanuit de raad kan ik hun belangen in de gaten houden.’ Marjoleine benadrukt overigens meteen dat artsen en verpleegkundigen steeds heel zorgvuldig zijn in hun relatie met kind en ouders. ‘We denken vaak hetzelfde over wat echt belangrijk is. Als cliëntenraad hebben wij een mooie positie om werk te maken van verdere verbeteringen. Onze grote meerwaarde is dat we direct kunnen overleggen met de raad van bestuur en de raad van commissarissen.’
Veranderingen versnellen
Door te blijven zeggen hoe belangrijk bepaalde dingen zijn, kan de cliëntenraad veranderingen versnellen. Een ogenschijnlijk eenvoudig voorbeeld is de bloemenkraal, die elk kind krijgt als het genezen is verklaard. Marjoleine: ‘Voor ouders en kinderen is dat een enorm belangrijk ritueel moment. Maar in de praktijk wisselde het heel erg wanneer het gebeurde. Nu zijn daar duidelijke afspraken over gemaakt, zodat mensen weten waar ze op kunnen rekenen.’ Een ander voorbeeld is de second opinion. Daar heeft ieder gezin recht op. Maar omdat alle kinderoncologische zorg nu op één plek zit, moet je ervoor naar het buitenland. Ook daar heeft het Máxima nu eenduidig beleid op gemaakt, zodat ouders weten waar ze aan toe zijn.
Super-gemotiveerd
Inmiddels draait het Máxima al een paar jaar. De grootste aanloopproblemen – want die waren er zeker – zijn wel voorbij. Ouders blijven graag meedenken over de zorg, zegt Marjoleine. ‘Als iets minder goed loopt, gaat het ze vaak niet eens om een klacht, maar om een signaal. Als cliëntenraad hebben we het idee geopperd om daarvoor ombudsvrouwen aan te stellen.’ Ook heeft de Cliëntenraad het recht een commissaris voor te dragen. Marjoleine: ‘In Nederland hebben inmiddels zo’n 30.000 mensen ervaring als ouder van een kind met kanker. Een enorme pool van super-gemotiveerde ouders. Zij brengen niet alleen hun ouderervaring mee, maar ook kennis en expertise vanuit een beroep of persoonlijke achtergrond. Hun inzet is een enorme verrijking voor het Máxima.’
Meer informatie
De cliëntenraad van het Prinses Máxima Centrum telt tien leden. Volgens de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen heeft de raad inspraak in het beleid van de instelling vanuit het perspectief van de patiënt. De cliëntenraad van het Máxima is er voor de ouders en voor alle kinderen en jongeren die worden behandeld (inclusief kinderen, jongeren en volwassenen die vroeger kinderkanker hebben gehad). De cliëntenraad werkt ook nauw samen met de Kinderadviesraad (KAR) en de Vereniging Kinderkanker Nederland, en overlegt regelmatig met de verpleegkundige adviesraad (VAR) en de clinical directors.
De cliëntenraad heeft een eigen Facebook-pagina. Kijk voor meer informatie over de cliëntenraad op de website van het Máxima. In dit artikel lees je meer over de verhouding tussen cliëntenraad en de Vereniging Kinderkanker Nederland (voorheen VOKK). Heb je suggesties, vragen, tips of een klacht? Stuur dan een mail naar clientenraad@prinsesmaximacentrum.nl of neem contact op via de Facebook-pagina.