Marjoleine de Lange is moeder van een dochter die twee keer leukemie heeft gehad. “Ze was vier toen ze ziek werd, nu is ze 19 en moet ze nog altijd iedere maand aan het infuus.” Marjoleine werkt zelf als arts in een ziekenhuis voor borstkanker en is voorzitter van de cliëntenraad binnen het Máxima.
Hanneke van Krevel is directeur van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Hanneke: “De VOKK is de landelijke belangenvereniging voor gezinnen met een kind met kanker. We maken ons hard voor de beste zorg en ondersteuning van het hele gezin, zowel tijdens als na de behandeling. We bieden steun aan de gezinnen met ervaringsdeskundige informatie, praktische tips, een luisterend oor, lotgenotencontact en organiseren activiteiten voor zowel (groot)ouders, kinderen en brussen.’’
Cliëntenraad
Marjoleine: “De cliëntenraad is er om het ouderperspectief te vertegenwoordigen naar de professionals in ons centrum. Wij denken mee over nieuwe ontwikkelingen. Ook zijn wij voor ouders een aanspreekpunt wanneer het niet zo lekker loopt in het centrum, of als bepaalde zaken beter of anders kunnen. Dat kan gaan om beleidsmatige zaken zoals hoe de zorg georganiseerd moet zijn, maar ook om een antwoord op de vraag of en onder welke voorwaarden huisdieren in het Máxima mogen. Het is voor centra zoals het Máxima bovendien wettelijk verplicht om een onafhankelijke raad van patiënten te hebben die advies geven op het te voeren beleid.”
VOKK
Hanneke: “De VOKK bestaat al ruim dertig jaar. Er was en er is nog steeds behoefte aan informatie, lotgenotencontact en landelijke belangenbehartiging, bijvoorbeeld richting de politiek. Onze vereniging is destijds opgericht door ouders en is in de loop der jaren uitgegroeid tot een professionele organisatie. Naast dat gezinnen altijd bij ons terechtkunnen met hun vragen en voor steun en informatie, werken we aan de beste zorg, nazorg en kwaliteitstoetsing: van de bijsluiters van nieuwe medicijnen tot aan nieuwe behandelprotocollen. Allemaal vanuit onze ervaringsdeskundigheid en altijd vanuit het perspectief van de ouders en de kinderen.’’
"Gezinnen maken al bij de diagnose kennis met de VOKK, als ze onze Dagboekagenda, informatiebrochures en de KanjerKetting krijgen. Er komt zoveel op ze af, het is belangrijk dat we een baken kunnen zijn."
De VOKK behartigt de belangen van het kind en de (groot)ouders niet alleen binnen het Prinses Máxima Centrum, maar ook in de shared care centra, via landelijke organen en richting de politiek. Vanuit die landelijke belangenbehartiging is de VOKK ook mede-initiatiefnemer en lid van het coöperatiebestuur van het Prinses Máxima Centrum.
De VOKK heeft in het Prinses Máxima Centrum een centrale plaats beneden in de hal. Daar kun je altijd terecht voor informatie, een luisterend oor of praktische hulp. Dagelijks zijn er oudersteuners aanwezig, ervaringsdeskundige ouders die vanuit hun eigen ervaring andere ouders willen steunen. Deze volgen ook in de shared care centra.
Marjoleine: “Als ouders zaken signaleren die beter geregeld kunnen binnen het Prinses Máxima Centrum, dan is het handig om naar de cliëntenraad te gaan. Wij kunnen dan een advies bij de RvB neerleggen. Maar als ouders of grootouders met lotgenoten willen praten, vragen hebben over het gedrag van hun kind, of over school of werk, dan kunnen zij bij de VOKK terecht. Dit geldt zeker ook voor vragen die niet direct met het Prinses Máxima Centrum te maken hebben.’’
Ouderperspectief
De clientenraad en de VOKK werken in het Máxima samen en vullen elkaar goed aan vanuit hun eigen ouder/kind perspectief voor verbetering van de kwaliteit van de zorg, research en de belangenbehartiging.
De cliëntenraad overlegt dan ook regelmatig met de VOKK en de Kinderadviesraad (KAR). Hanneke: “We halen het samen op!’’ Marjoleine: “Managers en artsen kunnen mooie dingen bedenken zoals een nieuw beleid voor het aanprikken van een Port-a-Cath, maar je moet deze ideeën vervolgens goed toetsen bij de ouders en kinderen. Beleid dat je ontwikkelt, pakt in de praktijk niet altijd uit zoals je het bedacht hebt, luisteren naar de feedback is nodig als je echt tot de allerbeste zorg wil komen.”
Voor het kind
Marjoleine tot slot: “Het is mooi om te ervaren dat in een relatief kort tijdsbestek de VOKK en de cliëntenraad van het Prinses Máxima Centrum elkaar zo goed weten te vinden en er echt sprake is van ‘Samen voor beter’. We versterken elkaar zodat het belang van onze kinderen op alle niveaus behartigd wordt en we zo ons steentje bijdragen aan de missie om alle kinderen met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven."