De mogelijke e-health interventies trokken vier jaar geleden medisch psycholoog Loes van Erp over de streep om te starten met haar promotieonderzoek: ‘Ik ben heel geïnteresseerd in de interactie tussen fysieke en mentale gezondheid en ziekte. In de jongvolwassen leeftijdsfase verandert er veel: mensen ontwikkelen hun zelfstandigheid en identiteit. De invloed van gezondheid is in zo’n cruciale levensfase heel groot. Dit onderwerp lag precies in mijn straatje omdat ik graag nadenk over innovatieve manieren om hulp aan te bieden, zoals e-health. Uiteindelijk hebben we daadwerkelijk een e-health module, een onderdeel in het Op Koers programma ontwikkeld voor jongvolwassen survivors van kinderkanker.’
Vragenlijsten
Goed wetenschappelijk onderzoek naar het welzijn en welbevinden van survivors gaat niet zonder hen zelf te betrekken, vindt Loes: ‘Het is heel belangrijk om met hen zelf te praten, in plaats van alleen over hen. Jaap den Hartogh en Eline van der Meulen, vertegenwoordigers van survivor-organisatie VOX hebben onze informatiebrieven en vragenlijsten vooraf beoordeeld. Alle data die verzameld zijn voor onze onderzoeken, komen namelijk van vragenlijsten. Daarnaast hebben we gedetailleerde data over diagnose en behandeling uit de omvangrijke LATER-registratie en LATER-studies gebruikt van alle survivors in Nederland die gediagnosticeerd werden voor 2001. Met grote aantallen deelnemers is het mogelijk om gedetailleerde analyses te doen.’
Gezondheidsgerelateerd
‘In mijn proefschrift beschrijf ik de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van survivors,’ vertelt Loes verder. ‘Uit deze studies blijkt dat zij een hoger risico lopen op een slechtere HRQOL dan leeftijdsgenoten uit de algemene bevolking. Aandacht voor vitaliteit, cognitie en aandacht voor vrouwen zijn belangrijk. Vrouwelijke survivors lijken een grotere impact van kinderkanker op hun HRQOL te ervaren dan mannelijke survivors. Daarnaast concluderen we dat mensen die op kinderleeftijd kanker kregen, potentieel kwetsbaarder zijn dan hun leeftijdsgenoten die geen kanker hebben gehad. Als groep rapporteren zij meer angst en depressie, lagere HRQOL, en meer vermoeidheid dan de norm. Ondanks deze kwetsbaarheid doorlopen de meesten een normaal psychosociaal ontwikkelingstraject en ervaren zij naast een negatieve, ook een positieve impact van kanker. Bijvoorbeeld: het gevoel op sociaal vlak goed aansluiting te kunnen vinden bij hun leeftijdsgenoten of over het algemeen goed met hun ouders kunnen praten over hun ziekteproces. Onze studies laten dus naast kwetsbaarheid ook veerkracht zien.’
Systematische aandacht
De ontwikkelde e-healthmodule is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en heeft een preventieve insteek. Loes van Erp: ‘Deze studie geeft een eerste indicatie van de haalbaarheid en potentiële effectiviteit van de interventie voor het verbeteren van psychosociale uitkomsten. 80% van de jongvolwassenen die als kind kanker hebben gehad, heeft behoefte heeft aan ondersteuning, in het bijzonder voor informatie en counseling op het gebied van late effecten van kinderkanker en leefstijl. De uitkomsten onderstrepen ook de systematische aandacht die nodig is voor kwaliteit van leven, waar wij voor staan in het Máxima. Die kunnen we monitoren met KLIK, en dat doen we dan ook structureel bij alle kinderen met kanker. Als we survivors vroegtijdig kunnen leren omgaan met de gevolgen van kinderkanker, hopen we psychosociale problemen op latere leeftijd te voorkomen.’