Deze website maakt gebruik van cookies. We gebruiken cookies om instellingen te onthouden en je bezoek soepeler te laten verlopen. Daarnaast gebruiken we ook cookies voor de verbetering van de website en het verzamelen en analyseren van statistieken.
Lees meer over cookies
In het Prinses Máxima Centrum willen we jou zo goed mogelijk helpen, tijdens en na je behandeling. Om dat te kunnen doen, is het belangrijk dat we weten hoe het met je gaat. Daarbij kijken we niet alleen hoe het medisch met je is, maar ook naar je dagelijks leven. Dit doen we onder andere via KLIK.
KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Via het KLIK-portaal stellen we je maximaal vier keer per jaar een aantal vragen. Bijvoorbeeld hoe je in je vel zit, hoe het op school gaat, hoe het contact met vriend(inn)en is, hoe het zit met je energie en of je goed slaapt.
De vragen kun je thuis op je computer, tablet of smartphone beantwoorden. Als je jonger dan 8 jaar bent, vragen we aan je ouder(s)/verzorger(s) de vragen te beantwoorden.
De eerstkomende keer dat je op de poli komt, bespreek je de antwoorden met je dokter of verpleegkundig specialist. Die kan onder andere dankzij KLIK goed volgen hoe het met je gaat door de tijd heen èn kan ervoor zorgen dat je de juiste hulp krijgt als dat nodig is.
In dit interview vertelt kinderoncoloog Natasja Dors waarom zij KLIK als arts belangrijk vindt.
Vragen voor ouder(s)/verzorger(s)
Kort na de diagnose vragen we je een vragenlijst in te vullen over jullie gezin. De medisch maatschappelijk werker maakt op basis van hiervan én op basis van een intakegesprek, een inschatting of er ondersteuning nodig is, en zo ja, welke. We vragen je om vervolgens elk half jaar via het KLIK-portaal in te vullen hoe het met jou en je gezin gaat en of je behoefte hebt aan contact met iemand van ons psychosociale team.
Je KLIK-gegevens zijn onderdeel van je medisch dossier. Je privacy is goed geregeld omdat het KLIK-portaal beveiligd en afgeschermd is.
Wetenschappelijk onderzoek
We doen in het Prinses Máxima Centrum ook wetenschappelijk onderzoek naar de gezondheid en kwaliteit van leven van kinderen, jongeren en volwassenen die bij ons behandeld worden of zijn. Met dit onderzoek brengen we hun kwaliteit van leven in kaart en kunnen we onze zorg en nazorg steeds verder verbeteren. Het onderzoek gebeurt deels op basis van de gegevens die jullie al voor de zorg in het KLIK-portaal invullen. Daarvoor vragen we altijd je toestemming.
Dat doen we voordat jij en of je kind voor de eerste keer een vragenlijst op het KLIK-portaal invult. Voor het onderzoek hebben we vaak ook gegevens uit het medische dossier nodig, zoals diagnose en behandeling. Daarom vragen we je ook toestemming om deze gegevens te gebruiken. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met de gegevens en de onderzoeker kan deze niet naar je kind herleiden.
Toestemming voor onderzoek geef je helemaal vrijwillig. Je kunt je toestemming ook altijd zonder opgaaf van redenen intrekken. Als je geen toestemming geeft, kun je gewoon KLIK voor de zorg blijven gebruiken. Een voorbeeld van het soort onderzoek dat we doen, dan vind je hier.
Het KLIK-portaal wordt ook gebruikt om voor ander wetenschappelijk onderzoek vragenlijsten af te nemen. Deze vragenlijsten staan los van de vragenlijsten voor de zorg. Als je kind in aanmerking komt voor zo’n onderzoek, neemt de onderzoeker contact met jullie op om uitleg te geven over het onderzoek en te vragen of je kind mee wil doen met het onderzoek. De onderzoeker regelt de toestemming. Je ontvangt een e-mail als de vragenlijsten klaarstaan.
Voorbeelden van onderzoeken die gebruik maken van het KLIK-portaal vind je hier. Meer over wetenschappelijk onderzoek in het Máxima lees je hier.
* Als je twijfelt of je wel toestemming zult geven, dan kun je een onafhankelijke arts raadplegen die veel van KLIK-onderzoek afweet, maar er niet zelf bij betrokken is: dr. Marc Bierings, 088 972 95 22.
We kunnen je ook opzoeken als je in het Prinses Máxima Centrum bent. Vraag dan naar ons bij de balie op de tweede of derde verdieping en we komen naar je/jullie toe.
