Rechten en plichten

Jij en jouw kind hebben recht op informatie in begrijpelijke taal. Alleen als jij en jouw kind goed geïnformeerd zijn, kun je samen meedenken en meebeslissen over de behandeling. De zorgverlener moet jou en jouw kind altijd mondeling informeren. Dit kan aangevuld worden met schriftelijke informatie. Waar nodig zullen bijvoorbeeld pedagogisch medewerkers je helpen jouw kind voor te lichten in een vorm die bij zijn of haar leeftijd past.

Jij en jouw kind hebben recht op informatie over:

• de ziekte van jouw kind
• aard en doel van de behandeling of het onderzoek en van de uit te voeren verrichtingen
• gevolgen, risico’s, mogelijke bijwerkingen en complicaties daarvan
• andere methoden van behandeling of onderzoek die in aanmerking komen
• de medicijnen die jouw kind krijgt voorgeschreven met mogelijke bijwerkingen en complicaties
• gevolgen van niet behandelen of niet onderzoeken
• de nazorg

Zo weten jij en jouw kind steeds wat er gaat gebeuren en kun je samen met de zorgverlener een goed besluit nemen. Begrijp jij en jouw kind iets niet? Of ben je iets vergeten? Vraag alles wat je wilt weten.

Als jij en/of jouw kind bepaalde informatie niet wilt hebben, dan mag jij of jouw kind die informatie weigeren. Stel dat jij of jouw kind bijvoorbeeld niet wilt weten of er sprake is van een verhoogd risico op een erfelijke aandoening. Dan hebben jij en jouw kind het recht om die informatie te weigeren. Alleen als de zorgverlener denkt dat het voor jou, jouw kind of anderen ernstig nadeel oplevert, kan hij de informatie toch geven.

Een behandeling of onderzoek mag alleen plaatsvinden als jij en/of jouw kind daarvoor toestemming hebt gegeven. De WGBO maakt onderscheid naar de leeftijd van de kinderen:

• tot 12 jaar: ouders (of voogd) beslissen. Kinderen jonger dan 12 jaar mogen niet voor zichzelf beslissen. Aan jonge kinderen moet wel op een begrijpelijke manier worden verteld wat er met hen aan de hand is en gaat gebeuren.
• 12 tot 16 jaar: zowel ouders (voogd) als kind moeten toestemming geven. Over het algemeen kunnen kinderen vanaf 12 jaar hun eigen situatie overzien en hebben zij een eigen mening. De mening van het kind is in principe doorslaggevend.
• vanaf 16 jaar: kinderen zijn beslissingsbevoegd. Vanaf het zestiende jaar zijn kinderen gelijkgesteld aan volwassenen en beslissen ze zelf. Toestemming van de ouder (voogd) is niet nodig. De ouders (voogd) krijgen ook geen informatie over hun kind als deze daar geen toestemming voor geeft.

Soms kan een kind van 12 jaar of ouder niet zelfstandig over zijn behandeling beslissen, bijvoorbeeld als het achter loopt in ontwikkeling of buiten kennis is geraakt. Dit kind wordt “wilsonbekwaam” genoemd. In zulke situaties moet de ouder (voogd) beslissen.

Je kunt niet zo maar iemand wilsonbekwaam noemen. Een kind vanaf 12 jaar is wilsbekwaam, totdat het tegendeel blijkt. De arts is de eerste die bepaalt of uw kind al dan niet wilsbekwaam is om een bepaalde beslissing rond de zorg of behandeling te nemen. Dat beslist hij echter niet alleen. Hij doet dat samen met andere behandelaars. Familie of andere mensen uit de omgeving van jouw kind kunnen daarbij ook een rol spelen en hun mening geven.

Om vast te stellen of jouw kind wilsonbekwaam is, zijn er enkele kenmerken die de arts houvast geven. In het algemeen gesteld is wilsonbekwaamheid aan de orde als jouw kind de informatie over zijn ziekte op dat moment niet kan begrijpen en dus geen goed besluit kan nemen over behandeling en de gevolgen ervan niet meer kan overzien.

Als jij en/of jouw kind het niet eens zijn met een behandeling, zorg of medicijnen kun je dit weigeren. Dat mag ook als je eerst wel toestemming hebt gegeven. Bespreek jouw twijfel altijd met jouw zorgverlener. De zorgverlener moet jou vertellen wat de gevolgen zijn van jouw besluit. Het kan zijn dat je geen behandeling (meer) wilt, terwijl dit gevaarlijk voor jouw kind is. Dan moet de zorgverlener dat heel duidelijk zeggen.

De zorgverlener speelt volgens de wet naast jou een belangrijke rol bij de belangenbehartiging van jouw minderjarige kind. Het kan zijn dat de zorgverlener bij verschil van mening over de behandeling de rechter vraagt te toetsen wat het belang is van de behandeling voor jouw kind.

Zijn er behandelingen die jij of jouw kind echt niet wilt? Dan is het goed om dit op te schrijven in een wilsverklaring (of wilsbeschikking). Een voorbeeld daarvan is een ‘niet-reanimatieverklaring’. Bespreek het ook met de behandelend specialist.

Kinderen vanaf 12 jaar kunnen zich registeren als donor. Tot de leeftijd van 16 jaar hebben ouders het recht om alsnog na overlijden orgaandonatie te weigeren. Als uw kind heeft laten registeren dat het geen donor wil zijn, dan kan deze beslissing niet worden teruggedraaid door jou of behandelaars.

Heeft jouw kind een schriftelijke wilsverklaring (levenstestament) of een bewijs van donorregistratie? Geef dit dan door aan de behandelend specialist.

In het Prinses Máxima Centrum worden alle belangrijke beleidsbeslissingen multidisciplinair besproken in de tumor boards. Daarmee is in ieder geval gedekt dat een beleidsbeslissing nooit een beslissing is van een individuele kinderoncoloog. Dit neemt niet weg dat ouders/kinderen bij wet recht hebben op een second opinion.

• Het uitgangspunt is dat de hoofdbehandelaar in overleg treedt als je een second opinion verzoekt. Het doel van de second opinion wordt bepaald en op basis hiervan worden ouders/kinderen het beste geadviseerd.
• Als ouders/kinderen besluiten zonder overleg met de hoofdbehandelaar een second opinion aan te vragen, staan zij hierin vrij.
• Ouders/kinderen hebben in het Prinses Máxima Centrum altijd het recht om een second opinion te vragen bij een andere kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum.
• Ouders/kinderen hebben in het Prinses Máxima Centrum altijd het recht om een second opinion te vragen bij een ander centrum (ook in het buitenland).
• Een kinderoncoloog uit het Prinses Máxima Centrum ondersteunt altijd bij een verzoek voor een second opinion in het buitenland:
1.De kinderoncoloog helpt bij het kiezen van een centrum met de juiste expertise.
2.De kinderoncoloog adviseert over de mogelijke risico’s van een second opinion bij een internationale collega met onvoldoende expertise of bij dubieuze kwaliteit.
3.De kinderoncoloog verstrekt de gewenste informatie (medisch dossier, brieven, etc.)

De kosten voor een second opinion worden in principe vergoed door de zorgverzekeraar. De hoofdbehandelaar adviseert ouders/kinderen om voorafgaand aan het aanvragen van een second opinion overleg te voeren met de zorgverzekeraar. Als blijkt dat de zorgverzekeraar de kosten van de second opinion niet vergoedt, denkt het Prinses Máxima Centrum mee over een individuele oplossing.

Verantwoordelijkheden
De hoofdbehandelaar is op patiëntniveau verantwoordelijk voor nakoming van de aan ouders/kinderen toekomende rechten over vrije artsenkeuze en second opinion. De betrokken clinical director is verantwoordelijk op afdelingsniveau.

Het kan gebeuren dat jij of jouw kind niet helemaal tevreden is met de zorg of service die je in het Prinses Máxima Centrum krijgt. Laat het ons dan zo snel mogelijk weten, zodat we samen met jou het probleem kunnen oplossen. Dat zal ons ook helpen om de kwaliteit voor alle patiënten en hun families te verbeteren.

Als jij of jouw kind een klacht wil indienen, dan kun je hiervoor contact opnemen met de ombudsvrouw. Zij probeert samen met jou, jouw kind en de betrokkenen tot een oplossing  te komen.

Het Prinses Máxima Centrum heeft een klachtenregeling, conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Daarin staat hoe het Máxima signalen van onvrede en klachten behandelt en registreert. De ombudsvrouw kan je adviseren en voorlichten aangaande de klachtenregeling. Bekijk hier het stroomschema 'route bij onvrede en klachten'.

De ombudsvrouw is dagelijks bereikbaar op het telefoonnummer 0650006416 of via de mail: ombudsvrouw@prinsesmaximacentrum.nl. Langslopen mag ook, de ombudsvrouw zit in kamer 009 op de LATER-poli op de begane grond. Er zijn twee ombudsvrouwen werkzaam: Elise Steenbergen-Amoraal en Caroline Lavell.

Er kan zich onverhoopt een incident voordoen in het Prinses Máxima Centrum. Via een schadeclaimformulier kun je hier melding van maken. Je ontvangt dan binnen 5 werkdagen per e-mail een reactie van ons met meer informatie over de afhandeling van de schade.
Formulier zaakschade 
Formulier persoonlijke schade

Wij gaan zo zorgvuldig mogelijk om met de persoonsgegevens van jouw kind. Vanzelfsprekend nemen wij alle wettelijke regels, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), in acht. Bekijk hier onze privacyverklaring.

Jij en/of jouw kind hebben het recht het medisch dossier in te zien. Het kan zijn dat jij/jouw kind het gehele dossier wilt inzien, of bepaalde informatie daaruit. Persoonlijke werkaantekeningen van de zorgverleners maken geen deel uit van het medisch dossier.

Ook hier geldt: tot 12 jaar heb je dat recht tot inzage, tussen 12 en 16 jaar jouw kind en jij beiden, en vanaf 16 jaar jouw kind. E.e.a. mede ter beoordeling van de zorgverlener.

Jij en/of jouw kind mogen ook een kopie van de medische gegevens krijgen. Hiervoor kun je een verzoek indienen per mail bij de hoofdbehandelaar.

Het Prinses Máxima Centrum bewaart medisch dossiers in beginsel oneindig omdat zij dit nodig acht om goede (continue) zorg te kunnen (blijven) bieden. Deze bewaartermijn sluit aan bij de KNMG Richtlijn 'Omgaan met medische gegevens'.

Je mag gerust foto’s en films van jouzelf en jouw kind in het Prinses Maxima Centrum opnemen zolang als er geen andere kinderen, hun ouders of (de namen van) medewerkers van ons herkenbaar op te zien of te horen zijn. Is dat wel het geval en wil je toch een foto, film of geluidsopname maken, dan dien je tevoren eerst toestemming aan hen te vragen. Vertel erbij wat je daarmee wilt doen.

Wij gaan ervan uit dat je direct voldoet aan een verzoek van een persoon die eerder toestemming heeft gegeven, tot verwijdering van de naam, foto, film of geluidsopname.

Uiteraard mag je via social media laten weten wat je van het Prinses Máxima Centrum vindt. Graag zelfs. Wij gaan er daarbij van uit dat je niets post wat andere patiënten, hun ouders of medewerkers van het Prinses Máxima Centrum kan schaden.

Je mag niet zomaar foto’s, films en geluidsopnames die je in het Prinses Máxima Centrum hebt gemaakt, op social media zetten. Net als bij het maken van foto’s, films en geluidopnames geldt ook voor het plaatsen daarvan op social media: zorg ervoor dat geen andere patiënten, ouders of (namen van) medewerkers van ons herkenbaar of te horen zijn.

Is dat wel het geval, en wilt toch de foto, film of geluidsopname op social media posten, dan dien je vooraf expliciet toestemming te vragen aan die persoon.

Daarnaast verlangt het Prinses Máxima Centrum van je dat je direct voldoet aan een verzoek van een persoon die eerder toestemming heeft gegeven, tot verwijdering van de naam, foto, film- of geluidsopname.

In het Prinses Máxima Centrum hebben jij en jouw kind vrije artsenkeuze. Als je geen goede klik hebt met de behandelend arts of als je juist de voorkeur hebt voor een specifieke andere behandelaar, dan kun je dat aangeven bij jouw behandelaar of bij de betrokken clinical director. Je kunt deze voorkeur ook aan de ombudsvrouw doorgeven.

Voor het melden van een vermoeden van een misstand binnen de organisatie van Prinses Máxima Centrum is de Klokkenluidersregeling van toepassing. Een vermoeden van misstand kan worden gemeld bij de vertrouwenspersoon Nathalie Stud. Gebruik hierbij het meldnummer 0800 0204204.

Wij doen in het Prinses Máxima onze uiterste best om aan kinderen en ouders goede zorg te geven. Toch kan er iets misgaan. We spreken dan van een medisch incident. Als een medisch incident tot ernstige schade leidt, is er sprake van een mogelijke calamiteit. Wij willen dan precies weten wat er is misgegaan en hoe we kunnen voorkomen dat het nog een keer gebeurt. De behandelend arts of de ombudsvrouw geeft je een folder met informatie over hoe wij een ernstig medisch incident onderzoeken.

Je kunt de folder Wat ging er mis? Onderzoek naar een ernstig medisch incident ook hier lezen.