Dit team bestaat uit medisch pedagogisch zorgverleners, medisch maatschappelijk werkers en psychologen.
Medisch pedagogisch zorgverlener
De medisch pedagogisch zorgverleners kom je het vaakst tegen. Zij geven jou en je kind uitleg over onderzoeken, ingrepen en behandelingen. Als je dat wilt, kunnen ze je kind voorbereiden en begeleiden. Je kunt hun vragen hoe je het verblijf in het ziekenhuis zo goed mogelijk kunt laten verlopen. Ze kunnen je ook adviseren hoe om te gaan met broers, zussen, je omgeving enz.
Maatschappelijk werker
De maatschappelijk werkers kunnen je helpen je aan te passen aan het leven na de diagnose of de behandeling. Zij helpen bij praktische en emotionele problemen, zoals financiën, werk en relaties.
(Neuro)psycholoog
Kanker heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van kind en gezin. Het lukt de meeste gezinnen zich aan te passen aan de nieuwe situatie, maar enkele gezinnen hebben daar moeite mee. De psychologen kunnen helpen bij psychische klachten en gedrags- en leerproblemen. Kinderen met een hersentumor maken standaard kennis met de neuropsycholoog (lees hieronder meer over het Brain CARE programma). Als het nodig is zorgt de psycholoog ook voor een goede overdracht naar een psycholoog dichtbij huis.
Sommige kinderen met een hersentumor kunnen problemen krijgen met bijvoorbeeld aandacht, geheugen, emoties en gedrag. Daarom volgen we je kind door de tijd met een neuropsychologisch onderzoek. Zo kunnen we tijdig (psychosociale) hulp en begeleiding bieden als dat nodig is. Bijvoorbeeld met adviezen voor thuis, door mee te denken over school of met een psychologische behandeling.
Aandacht en geheugen noemen we ook wel cognitie. Het vakgebied dat zich bezig houdt met cognitie, emoties en gedrag heet neuropsychologie.
Neuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek geeft inzicht in de relatie tussen hersenen en gedrag. Het is géén lichamelijk onderzoek, maar bestaat uit testen, observaties en vragenlijsten. Een neuropsycholoog of psychologisch medewerker doet het onderzoek met gebruik van puzzels, spelletjes en opdrachten. Bij jonge kinderen gaat alles in de vorm van spel. De neuropsycholoog of psychologisch medewerker kijkt ook hoe je kind de opdrachten uitvoert en hoe het zich voelt. Zij stemmen het onderzoek altijd af op je kind en op wat het aan kan qua energie en belasting.
Er zijn verschillende soorten neuropsychologisch onderzoek. De neuropsycholoog of psychologisch medewerker bekijkt telkens, op basis van de gegevens die we samen over het functioneren van je kind verzamelen, welk neuropsychologisch onderzoek je kind krijgt en of er meer of ander neuropsychologisch onderzoek nodig is.
Daarnaast vragen we jullie om online in het KLIK-portaal vragenlijsten in te vullen. Deze zijn onderdeel van het neuropsychologisch onderzoek. De verzamelde informatie helpt ons een zo goed mogelijk beeld te krijgen van het functioneren van je kind en van zijn sterke en kwetsbare kanten.
Zorg en wetenschappelijk onderzoek
Om de zorg voor kinderen met een hersentumor steeds verder te verbeteren, doen we binnen het Brain CARE programma ook wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekmomenten van zorg en wetenschappelijk onderzoek zijn op elkaar afgestemd. Zo word je niet vaker benaderd dan nodig is. Deelname is altijd vrijwillig. De uitkomsten van het neuropsychologisch onderzoek van je kind gebruiken we alleen voor wetenschappelijk onderzoek als jij (en je kind) daarvoor toestemming geven.
In de folder BRAIN Care programma lees je meer. Heb je vragen, dan kun je die natuurlijk altijd stellen.
KLIK
Om je zo goed mogelijk te kunnen helpen, houden we ook via het KLIK-portaal. in de gaten hoe het met jullie gaat.
Contact
Het team staat voor jullie klaar is bereikbaar via secretariaatPPST@prinsesmaximacentrum.nl. Je kunt ook via KLIK laten weten dat je behoefte hebt aan contact met een psycholoog of maatschappelijk werker.