De medische behandelingen zijn vaak ingrijpend voor het hele gezin. Daarnaast zijn er tal van zaken waar jullie je als ouders zorgen over kunnen maken: bijvoorbeeld je werk, de financiële gevolgen en het effect van deze ingrijpende situatie op eventueel andere kinderen in het gezin. Dit alles geeft stress met mogelijk psychische of lichamelijke klachten als gevolg. We willen jou en je gezin graag ondersteunen met ons team Psychologische en Psychosociale zorg.
Team psychologische en psychosociale zorg
Alle kinderen en ouders kunnen gebruik maken van de ondersteuning en hulpverleningsmogelijkheden door het team psychologische en psychosociale zorg. Het team bestaat uit medewerkers met verschillende deskundigheden:- Medisch pedagogisch zorgverlener
De pedagogisch zorgverlener bereidt kinderen voor op de medische handelingen en begeleidt hierbij. Ook helpt hij/zij kinderen goed om te gaan met hun ervaringen en biedt hij/zij afleiding door spelletjes of creatieve activiteiten. - Medisch maatschappelijk werkers
De maatschappelijk werker ondersteunt en begeleidt ouders bij het omgaan met stressvolle situaties en eventuele veranderingen in het gedrag van het kind. Daarnaast geeft de maatschappelijk werker praktische hulp, bijvoorbeeld op het gebied van werk en zorgkosten. - Psychologen
De psycholoog onderzoekt en behandelt kinderen die hulp nodig hebben in de complexe situatie waarin ze door hun ziekte terecht zijn gekomen. Hierdoor kunnen ze boos of verdrietig zijn. Ook kan sprake zijn van negatieve effecten van de ziekte en behandeling op hun gedrag of hun geestelijke ontwikkeling. De psycholoog start vaak met een kennismakingsgesprek met ouders en kind. Daarna kunnen meer gesprekken volgen om inzicht te krijgen in wat er speelt en hoe we dit het beste kunnen aanpakken. Als het nodig is, doen we een psychologisch onderzoek met bijvoorbeeld een intelligentietest of door spelobservatie.
Vanaf de diagnosestelling wordt met ieder kind en ouder(s)/verzorgers kennis gemaakt door medewerkers van het team. Daarna vindt hulpverlening en ondersteuning plaats, afhankelijk van de wensen en behoeftes van de kinderen en/of ouders. Ook houden wij via KLIK in de gaten hoe het met het gezin gaat en kun je via KLIK aangeven of je behoefte hebt om met een psycholoog of maatschappelijk werker contact te hebben. Meer informatie vind je op de pagina van het KLIK-portaal.
Sommige kinderen met een hersentumor kunnen problemen krijgen met bijvoorbeeld aandacht, geheugen, emoties en gedrag. Daarom volgen we je kind door de tijd met een neuropsychologisch onderzoek. Zo kunnen we tijdig (psychosociale) hulp en begeleiding bieden als dat nodig is. Bijvoorbeeld met adviezen voor thuis, door mee te denken over school of met een psychologische behandeling.
Aandacht en geheugen noemen we ook wel cognitie. Het vakgebied dat zich bezig houdt met cognitie, emoties en gedrag heet neuropsychologie.
Neuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek geeft inzicht in de relatie tussen hersenen en gedrag. Het is géén lichamelijk onderzoek, maar bestaat uit testen, observaties en vragenlijsten. Een neuropsycholoog of psychologisch medewerker doet het onderzoek met gebruik van puzzels, spelletjes en opdrachten. Bij jonge kinderen gaat alles in de vorm van spel. De neuropsycholoog of psychologisch medewerker kijkt ook hoe je kind de opdrachten uitvoert en hoe het zich voelt. Zij stemmen het onderzoek altijd af op je kind en op wat het aan kan qua energie en belasting.
Er zijn verschillende soorten neuropsychologisch onderzoek. De neuropsycholoog of psychologisch medewerker bekijkt telkens, op basis van de gegevens die we samen over het functioneren van je kind verzamelen, welk neuropsychologisch onderzoek je kind krijgt en of er meer of ander neuropsychologisch onderzoek nodig is.
Daarnaast vragen we jullie om online in het KLIK-portaal vragenlijsten in te vullen. Deze zijn onderdeel van het neuropsychologisch onderzoek. De verzamelde informatie helpt ons een zo goed mogelijk beeld te krijgen van het functioneren van je kind en van zijn sterke en kwetsbare kanten.
Zorg en wetenschappelijk onderzoek
Om de zorg voor kinderen met een hersentumor steeds verder te verbeteren, doen we binnen het Brain CARE programma ook wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekmomenten van zorg en wetenschappelijk onderzoek zijn op elkaar afgestemd. Zo word je niet vaker benaderd dan nodig is. Deelname is altijd vrijwillig. De uitkomsten van het neuropsychologisch onderzoek van je kind gebruiken we alleen voor wetenschappelijk onderzoek als jij (en je kind) daarvoor toestemming geven.
In de folder BRAIN Care programma lees je meer. Heb je vragen, dan kun je die natuurlijk altijd stellen.
Behoefte aan een gesprek?
Het team staat voor jullie klaar. Iedereen kan gebruik maken van de hulp van dit team. Zij zijn bereikbaar via secretariaatPPST@prinsesmaximacentrum.nl.