‘Mijn dochter was zeven maanden toen ze een Wilms-tumor bleek te hebben. Zij was op dat moment in het ziekenhuis de enige met die vorm van kanker. We misten veel praktische informatie. Wat betekent dit voor je gezin? En hoe vertel je het je andere kinderen? Juist ouders die het zelf hebben meegemaakt, kunnen je dat het beste vertellen.’ In november 1987, een jaar na de behandeling, las Marianne in de krant over een nieuwe vereniging voor ouders van een kind met kanker. Ze werd lid. ‘Binnen de kortste keren zat ik in het bestuur, en vanaf 1996 was ik de eerste betaalde medewerker.’
Op één plek
Sindsdien is er veel veranderd. Een belangrijke mijlpaal was in juni 2018 de opening van het Prinses Máxima Centrum. Marianne is er trots op dat het centrum er nu is, als initiatief van ouders (VOKK) en behandelaars (SKION). ‘Met elkaar hebben we alle kinderoncologische zorg en research op één plek weten samen te brengen. Zonder de VOKK was dat niet gelukt. Veel organisaties gingen op de stoel van ouders zitten. Ze meenden te weten dat ouders nooit naar Utrecht zouden komen met hun kind. Wij konden dat weerleggen: ouders reizen voor de beste zorg desnoods naar het einde van de wereld.’
Niet wachten maar spelen
Ouders hebben meegedacht over het gebouw en de manier waarop kinderen in het Prinses Máxima Centrum worden behandeld. Marianne: ‘We zijn steeds uitgegaan van het normale leven van het gezin. Het kind staat hier echt centraal. Vandaar bijvoorbeeld de ouder-kindkamers, uniek in de wereld van de kinderziekenhuizen. Maar ook een besluit om zo min mogelijk wachtruimtes te maken. Een kind moet kunnen spelen, niet in een wachtkamer zitten. Dus het uitgangspunt is dat je vrij rondloopt door het gebouw, totdat je een signaal krijgt voor je afspraak. Hoe dat het beste kan, wordt nu uitgeprobeerd door ouders en kind een pieper mee te geven.’
Nog maar het begin
Hoe trots Marianne ook is op het Prinses Máxima Centrum, het is voor haar nog maar het begin. ‘Helaas krijgen er nog steeds kinderen kanker en worden nog niet alle kinderen beter. Dit centrum is geen doel op zich, het is een middel. Namelijk om samen te blijven werken aan ons échte doel: ieder kind met kanker genezen, met de best mogelijke kwaliteit van leven.’ Voor ouders heeft Marianne een duidelijke boodschap: 'je weet pas hoe sterk je bent, als het van je gevraagd wordt om sterk te zijn. Iedereen heeft die kracht in zich. Je kunt het, echt. En je bent niet alleen. Je kunt altijd terecht bij de VOKK.’
De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) steunt gezinnen met een kind met kanker en werkt aan optimale zorg voor kind en gezin in alle fasen. De vereniging is er niet alleen tijdens de behandeling voor ouders, maar ook daarna. Kijk op vokk.nl of kom langs in de infostand in de hal van het Prinses Máxima Centrum. Na haar pensioen als VOKK-directeur blijft Marianne Naafs lid van het coöperatiebestuur. Zo blijft ze meedenken over de koers van het Prinses Máxima Centrum. Marianne wordt als directeur van de VOKK opgevolgd door Hanneke van Krevel.