Kinderkanker en erfelijkheid

DNA zit in cellen. Om erfelijke aanleg aan te tonen onderzoeken we het DNA uit normale cellen. Hiervoor gebruiken we meestal bloed, en soms een stukje van de huid. In het laboratorium halen we het DNA uit je bloed of stukje huid en onderzoeken we het op afwijkingen.

De informatie in het DNA zit in het lichaam opgeslagen als een soort code die bestaat uit bepaalde stoffen. Voor de namen van deze stoffen gebruiken we vier letters A,T,G en C. Bij DNA-onderzoek kijken we of er een afwijking zit in de code van het DNA.

Tumor-DNA
Tumor-DNA is het DNA dat in tumorcellen zit. In tumor-DNA zitten heel veel veranderingen die maken dat tumorcellen zich gedragen als kanker. Deze tumor-DNA-veranderingen zijn nieuw ontstaan. Je geeft ze niet door aan je kinderen. Ze zijn dus niet erfelijk.

Kiembaan-DNA
Het DNA van de gezonde cellen van je lichaam noemen we ook wel kiembaan-DNA. Dit is het DNA zoals je dat van je ouders hebt geërfd. Wanneer in het DNA van de gezonde cellen een verandering zit, is er sprake van een erfelijke aanleg. Je hebt dan meer kans om kanker te krijgen.

Zaadcellen en eicellen bestaan ook uit kiembaan-DNA. Je kunt een erfelijke aanleg dus doorgeven aan je kinderen.

In het Máxima doen we verschillende soorten DNA-onderzoek. We kunnen kijken naar één bepaald gen (stukje DNA), naar heel veel stukken DNA tegelijk en naar de chromosomen.

Wanneer bij je kind een erfelijke aanleg wordt gevonden, kunnen jij of je partner, je andere kinderen en familieleden die aanleg ook hebben. Het kan zijn dat de erfelijkheidsarts je dan adviseert om je nu of in de toekomst regelmatig te laten controleren. Als kanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, is de behandeling meestal minder zwaar. Wanneer je gezinsuitbreiding overweegt, zijn er mogelijkheden om te voorkomen dat je de aanleg aan een volgend kind doorgeeft. Algemene informatie over een erfelijke aandoening en kinderwens vind je hier.

Weten dat er een erfelijke aanleg is, kan belastend zijn en spanning geven. Bijvoorbeeld als je het aan je gezin en je familie moet vertellen. Of de extra controles en het wachten op de uitslag. Sommige kinderen en ouders vinden dit niet opwegen tegen de mogelijke voordelen. Een erfelijke aanleg kan soms betekenen dat je voor een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering meer premie moet betalen. Meer over verzekeringen en erfelijke aanleg lees je hier.

Als je het moeilijk vindt een keuze te maken of opziet tegen de DNA-uitslag, kan de erfelijkheidsarts of je kinderoncoloog je begeleiden en eventueel extra hulp inschakelen. Dat geldt ook, nadat je de uitslag hebt gekregen. Zij kunnen ook je gezins- en familieleden uitleg geven.

Als je geloof een rol speelt bij het maken van een keuze, kan het fijn zijn ook te praten met familie, vrienden of een pastor of imam. Ook kun je terecht bij een medisch maatschappelijk werker of een geestelijk verzorger van het Máxima. Er werken mensen van verschillende religieuze achtergronden.

Soms komt het niet uit om na te denken over DNA-onderzoek. De erfelijkheidsarts kijkt dan of je de keuze op een later moment kunt maken.

Als je meedoet aan wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke aanleg help je mee om kinderen met kanker in de toekomst beter te kunnen helpen. Dankzij dit soort onderzoek kunnen we erfelijke aanleg ook steeds beter herkennen.

Als we bij wetenschappelijk onderzoek een erfelijke aanleg bij je kind vinden die belangrijk is om te weten voor de gezondheid van je kind en eventueel jezelf en je familie, vertellen we dit altijd. Het is daarom belangrijk dat je van tevoren goed bedenkt of je dit wel wil weten.

Je kunt ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek door deel te nemen aan de Biobank zonder onderzoek naar erfelijke aanleg.