Lees meer: Wat is kinderkanker?
In het Máxima kun je op drie momenten te maken krijgen met erfelijkheidsonderzoek:
- Bij ieder kind om een precieze diagnose te stellen.
- Bij kinderen die verwezen worden naar de erfelijkheidsarts omdat de kinderoncoloog of ouders vragen hebben over erfelijke aanleg.
- Bij kinderen die vrijwillig deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke aanleg.
Wat is erfelijkheid?
Iedereen heeft eigenschappen geërfd van zijn ouders. Bijvoorbeeld de kleur van je ogen en of je krullen of steil haar hebt. Je kunt ook een afwijking in het DNA erven, en daarmee een aanleg voor ziekte. Die DNA-afwijking komt dan in de familie voor. Dit betekent niet dat elk familielid ziek wordt, maar er is wel een grotere kans om ziek te worden.
Zo’n DNA-afwijking kan ook voor het eerst bij iemand ontstaan. Dit zien we regelmatig bij kinderkanker. Het kind is dan de eerste in de familie met aanleg voor kanker.
Wanneer we het over erfelijkheid hebben, gaat het over genen en DNA. Hieronder zie je wat DNA en genen zijn.
Ons lichaam bestaat uit ontelbaar veel cellen. In onze cellen zitten chromosomen. Dit zijn slierten DNA. In het DNA zit een soort code. Deze code bepaalt (mee) hoe je eruit ziet en hoe je lichaam werkt. Een gen is een klein stukje DNA. Het bevat de code voor een erfelijke eigenschap.
DNA zit in cellen. Om erfelijke aanleg aan te tonen onderzoeken we het DNA uit normale cellen. Hiervoor gebruiken we meestal bloed, en soms een stukje van de huid. In het laboratorium halen we het DNA uit je bloed of stukje huid en onderzoeken we het op afwijkingen.
De informatie in het DNA zit in het lichaam opgeslagen als een soort code die bestaat uit bepaalde stoffen. Voor de namen van deze stoffen gebruiken we vier letters A,T,G en C. Bij DNA-onderzoek kijken we of er een afwijking zit in de code van het DNA.
Tumor-DNA is het DNA dat in tumorcellen zit. In tumor-DNA zitten heel veel veranderingen die maken dat tumorcellen zich gedragen als kanker. Deze tumor-DNA-veranderingen zijn nieuw ontstaan. Je geeft ze niet door aan je kinderen. Ze zijn dus niet erfelijk.
Kiembaan-DNA
Het DNA van de gezonde cellen van je lichaam noemen we ook wel kiembaan-DNA. Dit is het DNA zoals je dat van je ouders hebt geërfd. Wanneer in het DNA van de gezonde cellen een verandering zit, is er sprake van een erfelijke aanleg. Je hebt dan meer kans om kanker te krijgen.
Zaadcellen en eicellen bestaan ook uit kiembaan-DNA. Je kunt een erfelijke aanleg dus doorgeven aan je kinderen.
In het Máxima doen we verschillende soorten DNA-onderzoek. We kunnen kijken naar één bepaald gen (stukje DNA), naar heel veel stukken DNA tegelijk en naar de chromosomen.
Wel of niet deelnemen aan DNA-onderzoek
We doen in het Máxima bij elk kind een beperkt DNA-onderzoek bij diagnose zodat we de beste behandeling kunnen geven. Als de kinderoncoloog het nodig vindt verwijst hij je naar de erfelijkheidsarts. Je bepaalt zelf of je aan wetenschappelijk DNA-onderzoek meedoet. De kinderoncoloog, verpleegkundig specialist of erfelijkheidsarts legt je uit wat de voor- en nadelen voor jullie zijn.
Als je geloof een rol speelt bij het maken van een keuze, kan het fijn zijn ook te praten met familie, vrienden of een pastor of imam. Ook kun je terecht bij een medisch maatschappelijk werker of een geestelijk verzorger van het Máxima. Er werken mensen van verschillende religieuze achtergronden.
Soms komt het niet uit om na te denken over DNA-onderzoek. De erfelijkheidsarts kijkt dan of je de keuze op een later moment kunt maken.
Als je meedoet aan wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke aanleg help je mee om kinderen met kanker in de toekomst beter te kunnen helpen. Dankzij dit soort onderzoek kunnen we erfelijke aanleg ook steeds beter herkennen.
Als we bij wetenschappelijk onderzoek een erfelijke aanleg bij je kind vinden die belangrijk is om te weten voor de gezondheid van je kind en eventueel jezelf en je familie, vertellen we dit altijd. Het is daarom belangrijk dat je van tevoren goed bedenkt of je dit wel wil weten.
Je kunt ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek door deel te nemen aan de Biobank zonder onderzoek naar erfelijke aanleg.
Erfelijke aandoeningen bij kinderkanker
Hier kun je meer informatie vinden over een drietal erfelijke aandoeningen:
Meer informatie
- Erfelijkheid.nl
- Informatie over erfelijke aanleg bespreken met familie
- Informatie over verzekeringen
- Informatie over erfelijke aanleg bespreken met kinderen
- Informatie over de Biobank van het Máxima
- Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN)
Voor kinderen